こんにちは！
うさカンです。
このブログでは
娘二人が不登校で、
長女は起立性調節障害、アレルギー体質、もうすぐ１９歳ですが自宅療養中、
次女はもうすぐ６年生ですがほとんど学校に通ったことない、
そんな子育てをする私も虚弱体質で働くことができない…
というママのブログになります。
本年もどうぞよろしくお願いいたします😊
さて、新年早々から様々な災難があり、
お見舞い、お悔やみ申し上げます。
私はこの災害により、
過去の自分のいろんな記憶が蘇り
なかなか元気が出ませんでした。
一緒にしては怒られるかもしれませんが、
私にとって、子どもの不登校や病気というものが
とてもインパクトのある出来事であり、
そこからの支援の乏しさというか困難な道のりに
疲弊し、何も計画が立たない毎日で、
人生が狂ったような立ち上がれないような感じでした。
なので、辛さや悲しみを共感すると同時に
自分の弱者さにも気づいてしまい、
なんか疲れがどっと出てしまいました。
まあ、そんなことを言っても
ママとしての仕事は続くわけなので
逃れられない現実。
その中で小さな幸せを見つけていくことで
なんとかまた前に進んでいこうと思います。
＊＊＊＊＊
この年末年始に様々なYouTube動画を見ました。
今回は「比較文化論」という観点で感想と意見を書いてみたいと思います。
まずはじめにすごく考えさせられたのは
こちらの動画でした。
www.youtube.com
アメリカでの療育について、とても詳しく教えてくださいました。
印象的だったのは、
早期療育で、すごくコミュニケーション能力がアップしたという話と、
息子さんが「楽しく」通えているというところ。
ここで私が混乱したことは、
療育で個人の能力を伸ばすことと、
インクルーシブで個人のありのままを受け入れ合うこと、
どちらがいいのだろう？
という疑問です。
この動画のように、早期介入ができれば、
小学校からはもしかしたら普通学校にインクルーシブ教育を
受けることができるのかなあ？と思いました。
それは彼の成長具合によるのでしょうか？
みんなと交わるために自分を抑えるとか我慢、強制するというイメージだと、
私はあまり良いと思えないのですが、
彼が楽しく遊びながら学べているということなら
とても良いな〜と思いました。
親にもなかなか難しく手に負えない特性を
こうして療育のセラピストさんが丁寧に毎日サポートしてくれれば、
子育て支援としてはとても安心だな〜と思います。
ただ、親として大変そうだなー（っていうか私には無理だ〜😭）
と思ったのは、親が毎日送迎することです。
まあ、私も二人分の送迎やってましたけど…それで疲弊したところも
正直言ってあるし、別の動画のエリーさんを見ると、
ほんとバイタリティに溢れていて、
これ若いから出来るんじゃ？なんて思ってしまいました💦
もうアラフィフの私だったら無理だな…😅
そして、金銭的な部分でも
アメリカは皆保険ではないからか、民間の療育施設はお金がかかるそう。
結局、どんなに素晴らしい施設があっても、お金の格差で支援を受けられない人もいるのか〜と思うと、とてもショックでした。
公立の施設もあるそうなので、そちらがどんな感じなのか、
もしかしたら そちらも子どもが楽しく通える場所なのかもしれません。
日本の療育については、私は経験も知識もないので分かりませんが、
とにかく子どもが「楽しく」通えること、「通いたい」「楽しい」と思えることが
一番の子育て支援だな〜と思います。
＊＊＊＊＊
次にご紹介したい動画はこちらです。
「絶対孤立させない」全盲の小学生が”通常学級”で学び起きた変化とは？障害がある子もない子も共に…”インクルーシブ教育”の揺れる現状 [かんさい熱視線] | NHK - YouTube
こちらは日本の例で、インクルーシブ教育についてです。
このように必要なサポートがあれば、みんなと同じような環境にいられるのならば、
本人も楽しいようですし、周りの子どもたちにとっても素晴らしい学び合いに
なると感じました。
排除せず温かく受け入れるって、すごく大変なことだと思います。
いろんなお金もかかると思います。
でも「人ひとりの人生」がかかっているのだから、
もっと教育に手厚いサポートが欲しいな～と思います。
この子が大人になった時、長い目でみれば、
費用対効果は抜群なのではないでしょうか。
だいたい子どもの二次障害は「排除」から生まれるから。
＊＊＊＊＊
最後にご紹介したいのは
こちらの動画です。
www.youtube.com
今度は韓国との比較です。
こちらも大変学びになりました。
私はもともと比較文化論を学んできた人間なので
単純にとても面白かったです😊
精神科の治療について、
ずっと学んできて、
国民性とか文化的背景とか、宗教観とか教育システムなどが
すごい影響するんだな〜と知りました。
その国によって「良い」とされるもの、ゴールが違うのは
私もアメリカに住んでみて、とても強く感じました。
アメリカの価値観ってたぶんその人種によってかなり違うんだろうな〜と思います。
◯◯系アメリカ人って、ほんと多様なので、
みんな違うのが当たり前。
すごく前衛的な家族もいれば、古き良きアメリカもある…みたいな。
まあ、日本だって都会と田舎では随分違うんでしょうけど。
話は戻って、韓国との比較の中で、
日本人の孤立感、孤独感が説明されるのを聴いて
「まさにこれ！」と思いました。
娘が起立性調節障害になり、
学校でみんなと同じことが出来なくなって排除されたこと、
かなりこれは露骨だったのですが、
「みんなに迷惑がかかるから」ということで
悪気もありませんでした。
当時の学校は、
無理矢理登校してみんなと同じことをするか、
出来ないなら遠慮してください
という対応でした。
そこに本人の意思は全くなくて、
学校側が学校の都合で全部決めることが「当たり前」
娘の人権なんて何も考えられていなかった。
だから、突然友達を失い、居場所がなくなり、
さらにひどくなってしまいました。
別に不登校でも本人が選択したのならいいと思います。
自分が今辛いから、休む選択をする、
それはアリだけど、
だいたい起立性調節障害と診断された初期の子は、
行きたいのに行けなくて、
そこに差別偏見が生まれて行けなくなる。
どうせ自分なんて社会に受け入れられる存在じゃないんだ…と
思ってしまう。
そんな悲しい事例が沢山あります。
（日本では発達障害の診断を広く取るというのも、もしかしたらここに関係ありませんか？）
＊＊＊＊＊
そして、当時は起立性調節障害なんて誰も知らなかったから、
小児科でも児童精神科でも診断されずにたらい回し。
誰に助けを求めればいいのか全然分かりませんでした。
未だに小児科と精神科の両方（それもかなり遠くまで）通う患者さんや、
全く理解してもらえなくて、
「本人の怠惰が問題だ」と言われるだけで治療してもらえなかったり、
ドクターの対応も様々です。
病気として認められていないか、ガイドラインがないのか
なんだかね。
患者が増えた背景には、きっと時代背景もあると思うから、まだまだ分析されずに
適当なこと言う人が多いのは分かる。
どんなマイノリティーだって最初はそうだった。
親の子育てが悪いんだとか、
子どもの人格が悪いんだとか、
家族だけの自己責任論にしておけば楽だもんね。
マジョリティーは何も傷つきません。
でも実は、社会や学校が
人権を無視して排除することで、
引きこもりが増えている現実があるんじゃないかな。
たまーに（でもないけど）出てくる子どもに関する
学校や施設等での事件は氷山の一角で、
本当はいろんな事件が
事件とも思われずに隠れているんじゃないかな。
それが日本の姿だとしたら、
それはしょうがないことなのか、
それともそんな社会じゃ駄目だよねって言う人が出てくるのか…？
＊＊＊＊＊
今、病院の現場では
インフォームドコンセントが当たり前だと思います。
ドクターが全て決めるのではなく、
患者さんも病気の説明を受けたり
治療の選択を決めたり
セカンドオピニオンを取ったりといった
人権が認められています。
そして、今回の震災では
「善意の押しつけ」は駄目だと言われています。
親切心を押しつけることが相手の迷惑になることもある
ってはっきり認識できる社会になってきました。
支援者が偉いのではなく、
やっぱり対等に当事者の意見を聴いて
そのうえでどんな選択が良いのか話し合ったり決めていく…
弱者には何の権利もなく我慢する時代ではないのだと思います。
今までどれだけ弱者が「普通」のことを我慢させられてきたのか
私たちは学ぶ必要がある…
世界基準でいえばそうだと私は思いますが、
日本の社会、特に教育の分野では、
当事者の声を聴いて、変えていくことができるでしょうか？
私は他のママさんたちとつながりながら
当事者としての声を上げ続けようと思います。
それが双方のHAPPYだと思うから。
一生懸命やってた支援が、実は間違ってたなんて、
支援側だって悲しいでしょう。
（新年早々、長文失礼しました。最後まで読んでくれた人いるかな🤣？）
