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最近は教育や社会の問題に興味があります。どうぞよろしくお願いいたします。

真逆な対応~起立性調節障害と診断されるまで

こんにちは😃
うさカンです!

今日は、長女が起立性調節障害と診断させるまでのあれこれを書いていきたいと思います。


小学校四年生まで、とても楽しそうに通っていた学校、突然具合が悪くなったのは5年生の梅雨頃でした。
娘はもともと喘息持ちで、学校をお休みすることもあったので、そんな感じにとらえていました。

ところが、その時は学校であるトラブルがあったらしくて、どんどん体調が悪くなって、お休みすることが増えました。

かかりつけの小児科に通っても、なかなか良くならないまま、夏休みになりました。

すると、休みに入ったとたん元気になった娘。
市民病院で精密検査の予約をしていたけど、結局診察だけで様子をみることになりました。

9月からは運動会の練習が始まりました。
娘はダンスを習っていたので、張り切って学校に通い、練習しました。

11月に入ると、またまた具合が悪くて、学校に通えなくなりました。
夜眠れない、寝ても悪い夢にうなされて、夜中に叫び声をあげる、そして朝起きれない…

体はスライムみたいに溶けてしまったように力が入らない、腹痛、頭痛、吐き気など。

目の前の娘があまりにも体調が悪くて、私には休ませる以外の選択肢はありませんでした。

でも学校には、

吐いてなければ気持ち悪くても学校に来させてください、熱がなければ学校に行かせてください、このままでは休み癖がついて中学校にも行けなくなりますよ、等々。

脅されているような気分になる親と娘、私は目の前の子供を必死に守らなければって思っていました。

それにしても、最初のころは、午前中は具合が悪いのに、午後は元気になる。
学校を休むと決まると朝ご飯を食べれる、

きっと精神的な病気なんだろうって思っていました。

精神的に参っちゃうようなことが積み重なっていたので、それは仕方ないというか、それが体調不良の原因だと思っていました。

そして、1月になって、小児科から児童精神科に転院しました。

*****

初診の予約が取れたのは2月の終わり。

初回の診察で、ドクターストップとなり、学校はしばらくお休みすることとなりました。

やっとその時に、私はホッとしたのですが…

実はそれから10ヶ月ほど児童精神科に通っても、ちっとも良くならないし、子供も通わないし、私は生活記録ノートをつけて提出していましたが、いろいろと否定されて参っていました。

スクールカウンセラーさんから、そのドクターの黒い噂を聞いて、結局通うのはやめました。

勝手に子供の病院通いをやめるなんて、親の責任を果たしていないのでは?と思ってずっと我慢して通っていたのに、結局やめてよかったと思います。

不登校は病気じゃないという診断でした。

でも、薬は出てたから、カルテ上は何か診断名があったかもしれません。

あとになってみると、あの先生がおっしゃっていたことで参考になったと思うこともあったから、無駄ではなかったかな?

だけど、あとから通った病院で、その時出ていた薬はよくなかったと聞いてびっくりしました。

ただ病院に通っているだけで安心してはいけないのですね。

*****

春から娘は中学生になりました。
でも相変わらず体調は悪いことが多くて。

無理に学校へ通わず、自宅でのんびり過ごしました。
週末は必ず出掛けるようにしていました。
体調不良は、睡眠リズムが整わないからだと言われていたので、とにかく外出しようと頑張っていました。

小学生のころは大きな公園とかも行ってました。

中学生になると、さすがに公園とはならず、ショッピングモールばっかりになりました。

小学校5年生の一番体調が悪かった時は、ぐったりで、外出も出来ないし、物欲も全くなかったので、買い物できるだけでも上出来と思っていました。

とにかく歩いて、外の空気を吸って…

そんな風に過ごしても、ちっとも良くなりません。

娘の気持ちはいろいろやりたいと思っているのに、いつまでも体調がついてこないから、それは辛かったと思います。

親のほうも、朝しっかり起こさないのは、甘やかしているからだと言われました。

いやいや、どんなに起こしても、びくともしないよ、死んでいるみたいに。

それを起こせと言われても無理だよ、そう思っていました。

その時、まだ「起立性調節障害」とは思ってもいませんでした。

*****

中学2年になった時、担任の先生から、進路についてのお話がありました。

全く学校に行っていない子でも、中学では進級できて、その先の進路について、早めに調べておいたほうがいいと教えてもらいました。

私は、娘の体調が良くならないと学校なんて行ける訳ないから、今から調べなくても…

なんて思いつつ、通信制の学校の説明会に行きました。

そこに、起立性調節障害の親の会の方の相談ブースがあったので、相談してみました。

あまりにも生活リズムがバラバラだから、
もしかして?って思ったのです。

そしたら、初めて、起立性調節障害のことを詳しく知ることができて、病院で検査してもらおう!と思いました。

*****

かかりつけのドクターに相談すると、
起立性調節障害ではない、という判断で、検査できる病院に紹介してもらえませんでした。

そこで、スクールカウンセラーの先生に相談してみたら、そういう子もいるから、検査してみたら?と言われました。

自分の生活リズムを整えることができないことを、娘はとても辛いと思っている感じだったので、自分が悪いのではなく、病気のせいだって思えたらいいな~と思っていました。

それで、紹介状はないけれど、とりあえず検査できる大きな病院に行くことにしました。

*****

その病院ののドクターには、

起立性調節障害と診断されても治る訳じゃないから、検査しなくてもいいのでは?
そんな話もありました。

でも、これ以上、娘も私も責められたくなくて、せめて原因がわかれば、そう思っていることを伝えました。

起立性検査をするには、他の病気を否定する必要があるということで、様々な検査の予約をしました。

娘は体調不良の中、午前中に病院に行くのはとても難しくて、何度かキャンセルしました。

大きい病気が見つかったらどうしよう、という怖さもあったのだと思います。

キャンセルしても、やっぱり検査を受けるべきだという気持ちはあったようで、何度か挑戦して、やっと全ての検査を終えて診断されました。

その時は、もう中学2年生の9月の終わりになっていました。

*****

起立性調節障害という病気を知って、診断されるまで、随分時間がかかってしまいました。

いったいいつから発症していたのか??

私はそれまで、娘の体調不良に関して、真逆の対応をしてきてしまいました。

なるべく外に連れ出して、疲れさせたら、睡眠リズムが整って、元気になるだろう。と思っていました。

でも本当は、あちこち連れ回さず、のんびりさせてあげたらよかったのかもしれません。

いろいろ買ってあげたり、気持ちを上げようと思って出掛けたり…

とにかく元気になって、治してあげたいと思っていました。

逆効果だったかも。

起立性調節障害は、自律神経やホルモンのバランスが悪くて、体調が悪くなってしまう病気です。

成長期に発症します。

たぶん、娘はもともと起立性調節障害の体質があるところに、大きなストレスがかかって発症して、しかも重症だったんだと思います。

だから、いくら疲れさせても、気持ちを元気に仕立てても、治らなかったんですね😅

でも、家族四人で、あちこち頑張って出掛けた思い出だけは残りました。
こんなに年が離れた姉妹で思い出が出来たのは、病気のおかげかもしれません😊

娘にはいっぱい疲れさせちゃったけど、娘が行きたいと思うところばっかり出掛けていたし、時間帯も娘ができる範囲で行動してたから、それはそれで…と思っています。

でも、もう少し早く診断が欲しかったなあ、と思っています💦💦