usagi-company-lab’s blog

最近は教育や社会の問題に興味があります。どうぞよろしくお願いいたします。

体位性頻脈症候群

こんにちは☺
うさカンです。

我が家の長女は、起立性調節障害で、サブタイプは

体位性頻脈症候群と診断されています。

起立性調節障害という病気は、本当に難しい病気で、

ワケわからん!

と感じています。

なかなか専門医がいないし、
遠くにいい病院があるとしても、具合悪い人をそこまで連れて行くことが難しい。
(予約もなかなか取れない!)

いい病院であっても、結局いい薬に巡り会えないと治らない、とも聞きます。
起立性調節障害と診断されて、最初に処方される薬は、血圧をあげる薬ですが、これは副作用が出る人が多いらしくて。
この薬を使えるかどうかで、重症化するかどうか決まるのでしょうか…?

またうちの長女は喘息があるので、体位性頻脈症候群に使う薬は使えない、とも言われました。

体位性頻脈症候群というのは、起き上がるだけで、脈拍数がぐーんと上がってしまうそうで、よく言われるのは、起き上がるだけで100メートル走した後のような疲労感なのだとか。

娘は昔は起き上がることも厳しい感じでしたが、今は自宅の階段をかけ上がっています。
倒れないか、ちょっとドキドキしますが😓

でも、外で運動とかは無理みたいで、中学校まで歩いて行ってみた時に、

「二度と行かない」って言ってました。

自力で歩いて登校するのは無理みたいです💦

*****

数値に関しては、一度しか計測したことがなく、しかもそれが1年前なので…

私としては、もう一度計測してみたいと思うのですが。

娘は病院にあちこち行っても治らなかったから、もう嫌だって言っています。

私はもう十分頑張った、って言っていました。

起立性調節障害が治るというのは、数値よりも本人の実感が大事だとも聞くので、病院に行くよりも、のんびりしたほうがいい場合もあると思います。

患者は娘なので、本人の意志を尊重することも大切かな、と思っています。

本当は、娘がずっと抱えて耐えている、様々な症状を、一つずつ解放してあげたいですけどね。

*****

昨夜は、私も娘も眠れなくて…

YouTubeの眠れる音楽を聞いていました。
ディズニーの選曲があったので、それを聞いていたら、娘が、

何故かママの携帯で聞いていると眠れない

って言うのです。

自分の携帯では、この曲聞いてると眠れた、もう何度もお世話になってきた、と言うのです。

私ははじめて知りました。

自分なりに、いろいろ努力してたんだね、

娘といると、普段は反抗期って感じ。

文句ばっかり言ってるように感じる。
自分が頑張ってることとか、何も言いません。

でも、たまーに、こういう偶然がおこり、娘の裏の姿を知ることになります。

それで、私は安心するわけです。

なげやりなようで、そうではない。

また、娘は大人になりたくない、としょっちゅう話しています。

だから、私は、

将来の心配なんてしなくていいよ、ずっと働かないで、うちにいてもいいよって話しています。
ママだって、結婚するまで、ずっと実家に暮らしてたんだし。(寝に帰るだけだったけど😅)
親が元気なうちは稼げるし、家もあるし、心配しなくていいよ、って言ってます。

それでも娘は、
そんなんで生きていける訳ない!!
と不安ばっかりみたいです。

大人になりたくないって言葉を裏返してみると、

大人になったら、自立しなきゃ、ちゃんとしなきゃ、働かなきゃ…など、いろんな事があり、でも自分の体調や傷ついた心ではやっていけないと思うプレッシャーなんだと思います。

そういう気持ちがあれば、社会の仕組みがわかっているなら、もう私から何もプレッシャーをかける必要はないと思います。

そのうち、心と体が元気になれば、なんとなく生きていけるでしょう。

働き方、生き方なんて、いろいろあるから。

娘はオシャレが好きなので、きっとバイトでもして稼ぐ楽しみを知ったら、自分のお金で好きな使い方を体験してみたら、だんだん楽しくなってきて、社会復帰できる気がします。

だから今は焦らず、体に優しい生活をして欲しいって思います。

*****

それにしても、起立性調節障害って難しい病気😣
サブタイプによって症状が違うのか、併発する病気もいろいろだし…

母は相変わらず情報収集&勉強中💦

この病気を診断されるまで、平均7人の医者にかかる、なんて記事を読みました。

ウソかホントかわからないけど…

我が家はまだ4人のドクター回りだから

少ないほうなの?

次のお医者さんなら治してくれるかも??

なんて思ってしまうよ~。

ちなみに、長女の場合は、眠れないことから睡眠リズムが崩れてしまうので、交感神経が強いのでしょうか。
夜眠れた日には、朝は元気に起きれるので、寝付けない夜が問題です。
無理して起きると、結局 昼寝したりして、ぐちゃぐちゃな生活になってしまいます。

とにかく朝でも昼でも夜でも、

しっかり たっぷり眠れたら、よかったね、と声をかけています。

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夏の夕方、また模様替えしました🎵