usagi-company-lab’s blog

うさぎさんのいる生活、HSCの子育てや日常について綴っています。どうぞよろしくお願いいたします。

患者会、親の会

こんにちは😃
うさカンです!

三連休、いかがお過ごしですか?

私には、この三連休に目標がありました。

起立性調節障害の親の会に参加することです。

こういう会は、行きたいと思いつつ、次女の学校のことで忙しかったり、自分の体調が無理だったりで、何度も検討しながらも、なかなか行けていませんでした。

我が家は娘が病院通いをしなくなってしまったので、親としては心配だし、いろいろと相談したいこともあって、必要な場所でした。

今回は、三連休の真ん中の日だったので、
前日に体調を整え、翌日にぐったりでも大丈夫!
と思って、思いきって申し込みました☺

こちらの会は、お子さん(ODの患者さん本人や、元ODの先輩)もいらっしゃるということで、私の娘も連れていって、お友達を作ったり、先輩のお話を教えてもらうのもいいかな~?って思っていました。

一方、娘がいたら、私が聞きたいことを思う存分話せないかな~?という思いもありました。

少し遠かったのもあり、本人の希望に合わせて目的を変えよう❗と思っていました。

そして、当日はギリギリお昼に起きた娘が、
行かない、と言ったので、
私は一人で出掛けました。

*****

さて、私は退院以来、一人で電車に乗るのも、市外に行くのも初めてで。

前日はとても不安でした。

自分が飲んでる漢方薬の力が足りているのか不安な体調😢

それでも、前日にじっくり養生していたので、当日はなかなかよい体調になっていました❗

体調が安定していると、不安もなくなって、本当に不思議♪

逆に、久しぶりのお出掛けが楽しくなってきました✨

会に到着すると、県内のあちこちからお母さん、お父さんが集まっててビックリしました。
市外から行くのは私だけだと思っていたから…

それくらい、みなさん悩んでいるし、ニーズがあるということですよね。

私も、いろいろ悩む気持ちもあったけど、まずは皆さんのお話を聞きたいな~って思っていました。

うちと同じような状況を聞くと、安心します。

ところが、時間が経つうちに、私、どんどん楽しくなってきてしまい、結局、いっぱいお話してきちゃいました😅

病気の会で、楽しいなんて、とても不謹慎だと思いますが、よく考えてみたら、私は人とおしゃべりするのが久しぶりだったんです。

子供が病気だと、だんだんママ友つながりと会う機会も減ってしまうし、さらに自分の体調も悪くて家にこもっていたので、もうずっと、ほとんどおしゃべりできる機会が少ない状態でした。

だから、私にとっては、すごいリフレッシュになっていた、と後から気付きました💦

子供の病気はすぐには良くならないし、その手段を教えてもらえる訳でもないのですが、

やっぱり親がちょっと笑顔になって帰れるのは、子供にとっても、「いい薬」ですね。

*****

こちらの会は、お子さんがODだったというお母さんがやってくださっています。
私は今まで、女の子のお子さんのお母さんとお話する機会がありませんでした。

なので、今回は行って本当によかったです。

これからの心づもりが出来ました。


帰り道、駅で路上ライブしている若者がいて、
周りに可愛い十代の若者がいました。

ODの子供たちも、なんか こういうのをしたいんだろうな~って思いました。

街をうろうろ、とか、タピオカ、とか、インスタ映え、とか 青春 とか…

そういうのに憧れて、娘はたびたび不機嫌になっています。

若者なのに介護生活みたいなの、本当に気分も落ちるよね😣

でも、きっと元気になったら、
何十倍もの楽しいことが待っているはず。

そんな風に思いながら帰ってきました。

*****

今日は案の定疲れてしまって、起きれなくて😅

朝、起きてから、

今日は平日じゃん! ゴミ出せなかった!!

と気付いた😭

我が家で唯一、時間にきっちりの ぷち(ウサギ)が、
朝ごはんをずーっと待っていました。

いつも家族の時間に合わせてくれて、いい子💕


朝顔が上に向かって咲いていて、
私を励ましてくれました。
朝顔からの、いろんなつながりに感謝⤴⤴

病気でも、意外と楽しい。
そして、外出できた自分にも、自信が戻ってきました。

ODの子供たちも、こうやって治っていきますように…


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