usagi-company-lab’s blog

最近は教育や社会の問題に興味があります。どうぞよろしくお願いいたします。

起立性調節障害から睡眠リズム障害?

こんにちは!
うさカンです😀

私は毎朝、食パンを食べています。
小麦粉は、体を冷やすから良くないと言われています。でも小麦粉は心を安定させる効果があると聞いてから、なんかそんな気がしてきて、毎朝美味しく食べています。
プラシーボ効果で、大好きなものを食べて満足して心が安定している気がするのかもしれないけれど、効果があるならそれはよかったと思います。

食べ物の効果を知ると、なんかそんな気が高まってくるような気がして、もっと勉強しようと思いました。

特に、娘の起立性調節障害や睡眠リズム障害に対して、何がいい食事なのかと調べていました。

脳科学と紐付けて、必要な栄養素、それがどう脳内物質に影響するのか、そんなことを調べることに夢中になっていました。

それで、私なりにひとつ考えついたことがあって、試しはじめました。
もし効果があったら、またこのブログで報告しようと思うのですが、

「もし効果があったら、私、学術論文で発表するよ!」って言ったら、

娘 「ママのブログがバズって出版できるんじゃない?」だって😅

夫 「調べれば出てくることなら、新しい発見じゃないんじゃない」と夢がないことを言う。

まあ、確かにね💦

とにかく効果があることを願う〜!!


*****

起立性調節障害の娘の最近の様子は、
昼夜逆転しています。

どうしても、夜眠れなくなって、朝まで起きてしまうと、昼夜逆転になります。
そして本人の努力で、少しずつ少しずつ寝入る時間をずらしていって、元に戻ってきます。

でも、またずれてしまう…

昨年の秋は、ずれなくなっていい調子だったのに、またずれる生活になってしまって、一番がっかりしているのは本人だと思います。

この睡眠リズムがずれてしまうのは、概日リズム睡眠障害というようです。
きっと起立性調節障害と併発してるのではないか、と思うのですが、病院で診断されたわけではありません。

大きい病院から小さいクリニックまで、何ヶ所も回ったけれど、どこにも専門医がいなくて治療してもらえません。
近くに睡眠外来があれば、相談に行きたいのですが、まだまだ専門医は少ないそうです。
また専門医に診てもらえたとしても、薬は保険診療ではないようです。

日本で認可流通されていないサプリメント個人輸入している人もいます。


*****

娘の苦しみは、睡眠リズムがずれてしまうところです。
せめて、遅寝遅起きでも固定されていれば、計画が立つ。
家族が寝る頃に1日が始まるなんて、どう生きていけばいいのか、と落ち込む娘。

そして、そんな娘を放置して寝てしまう私。
もちろん放置してる訳ではなく、気にはしてるのですが、睡眠時間を合わせてあげることは出来なくて。私は私のリズムを守っています。
もう一人の娘の生活があるし、私が体調壊したら結局娘たちに迷惑がかかってしまうと思うと仕方ないです。

でも、可哀相だなあと思いながら毎晩寝ています。


子育てで、アドラー心理学がいいと言われていて、私も勉強しました。

アドラー心理学で大切なのは、子供の問題と親の問題を分けて考えること。課題の分離です。

娘がどんな問題にぶつかり、どう試行錯誤して乗り越えるのか、どんな人生にしていくのか、どんな進路を選ぶのか、

そういうことは親が介入して問題を奪っては子供が成長できません。


だけど、病気の問題だけは、ほっとけなくて、

何か役立つことはないか?と考えてしまいます。

もちろん、ある程度は自分の病気を受け入れることも娘の課題なんでしょうが、

どんな人生を選ぶにしても、ちょっとでも体調がよくなっていたらいいなあ、と思います。

だから私は勉強を続けています。そして娘が「やってみる」と言うことを試してみています。


少し前に、これを購入してみました。

昔、私が友達の結婚式に出た時に、花嫁から両親への挨拶で、

「体調が悪い時にずっと足をマッサージしてくれてありがとう」と言っていたのを聞いて頭に残っています。

私は彼女が具合が悪い時期があったことを知りませんでした。

私が今、その言葉を思い出して、私もそんな母親でいたいと思って頑張ってマッサージしていました。

でも、娘の足の重さはなかなか良くならなくて、私の手が悲鳴をあげてきました。

また睡眠リズムがずれたり、私の都合で揉んであげられないこともありました。

足が重くて動けないから、食事を部屋まで運ぶこともいまだにあります。

それで、もう少し足が良くならないかなあ、と思いました。

娘が気に入って使ってくれているので、買ってよかったと思います。


とにかく今は、
足がだるいのを治すこと、
睡眠リズムが一定になること、

この2つを目指して、いきたいと思います。

でも、周りの起立性の子の話を聞いても、
高校卒業くらいの年齢までは、なかなか良くならないみたい。

うちは発症が早かったから、いい加減治したい!と思うけど、まだまだ時間はかかるのかな…

娘は難病でも命にかかわる病気でもありません。
手術や入院もしていません。
でも、本人にとっては、とても辛い病気だと思います。人生が台無しになってしまったという思いでしょう。

そんな心のうちは、なかなか理解してもらうのが難しい病気だから複雑なんだと思います。