usagi-company-lab’s blog

最近は教育や社会の問題に興味があります。どうぞよろしくお願いいたします。

起立性調節障害の専門病院が足りない!

こんにちは!

うさカンです。

 

起立性調節障害という病気をご存知ですか?

私はこの病気の娘と7年付き合ってきました。そして、このYou Tubeチャンネルを見てビックリしました。

重症の子供たちって、こんなに症状が同じなんだ・・・

訳の分からない病気と思っていたら、訳の分からなさが同じなんです。

 


www.youtube.com

 

 

起立性調節障害のお子さんや親御さんにも、そして全然関係ない方にも、是非見ていただきたい動画です。

 

特に、精神面の理解が難しい起立性調節障害ですが、丁寧にお話してくださって、理解しやすかったです。

サポートする人にはとても参考になります。

 

体調がいい時も悪い時も不安になるんだな、迷惑かけるのが一番嫌なんだな、

夢を諦めなきゃいけない時は辛いよね。

「一日一日生きるのが精一杯だった」

どん底でお先真っ暗だった」

「先のことを考えたくもなかった」

これが今の娘の気持ちだろうな〜と思いました。

体調のことや睡眠のことが思うようにならなさすぎて、毎日生きることを放棄したくなったり、なんにも楽しいことが見つからない、先のことに希望を持てない、支えになる夢もない、

そんなところなんだと思います。

 

「頑張らんでいい」

「目標は立てなくてもいい」

「出来なくてもいい」

そんな言葉をかけてくれました。

きっと今はそれすらも辛いんだろうな。

そんな自分が情けないんだろうな。

精神を支えきれないんだろうな。

 

このお二人は、そんな長い日々を過ごしてきて、もう二度と嫌だ、思い出したくもないという思いから少しずつ回復してきて、

このように動画でしゃべれるようになったそうです。

 

娘はこういう動画を見る気持ちにもなれないようですが、親としてはやっぱり希望になります。

いつか少しずつ楽しく生きれる日が来るかもしれないって信じていいような気がします。

 

*****

 

それにしても、こんなに辛い病気なのに、専門に診れる病院がないって、どういうことなんでしょう。

このお二人は、いい病院の先生に支えられたようで羨ましいです。

お薬も飲んで、体調管理出来ているようですし。(それでも辛そうだけど)

 

思春期外来だと、だいたいメンタルの病院だし、内科と精神科を両面から診れる先生が欲しいです。

とりあえず病院があれば、親ももう少し安心かもしれません。

子供も家族や学校以外に頼れるところ、話せるところがあればちょっとは違うと思います。

思春期は中途半端な年齢すぎて、病院がたらい回しになるし、みんな専門外だという感じでいい治療が受けられないし…

 

まあ、病院にかかれば治るという病気じゃないところが、またややこしいのですが。

でも放置されてるようで、なんか辛かったりするので、こういう動画に支えてもらえて、情報提供してもらえて嬉しいです!

 

*****

 
 
 
 
 
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我が家では、今年もボランティア活動に参加しています。

 

どうか、この病気のことがみんなに知られますように。

 

そして、病院が増えますように。

 

このインスタにくださった運営さんのコメント見てください😆

子供たちにもコメントくださって、とっても嬉しかったです。

 

この病気をサポートしてくださっている方は、みんなとても優しいです💕