usagi-company-lab’s blog

我が家の不登校日記です。最近は教育と社会問題に興味があります。どうぞよろしくおねがいします♪

【起立性調節障害】 親の会へ行こう!

こんにちは😊

うさカンです。

我が家の長女は起立性調節障害歴9年です…💧

もともとアレルギー体質だったこと、アレルギー性鼻炎、喘息、アトピー性皮膚炎は小さな頃から病院通いしていました。

そこに学校での行き過ぎた指導というストレスが加わり

起立性調節障害を発症しました。

私も同じ体質持ちだったので、遺伝的要素はあると思います。

ただ、学校での強いストレスからトラウマも併発して重症化したのでは?と思っています。

メンタルの影響は二次障害というか…

それらが絡み合って難しい状態になっています。

 

好奇心旺盛なタイプの子なので、

10代に思うように生きられなかったことも強いストレスだと思います。

未だに様々な症状が残っています。(現在19歳)

 

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娘が最初に病院にかかったのは街の小児科クリニックです。

それで全然良くならなくて、県立病院の児童精神科に回されました。

そこでも治らなくて、市民病院にかかりました。

そこの小児科でようやく全身の検査をしてもらい、診断がでました。

でも精神症状が強いということで、県の子ども専門病院の児童精神科へ回されました。

そこでも結局、時間の経過を待つしかないと言われました。

その後、別の小児科クリニックにも受診してみました。

起立性調節障害という文字がホームページにあったので。

しかし、やっぱり治療はうまくいきませんでした。

 

とにかく医療者の言葉や態度に信用できるところがなくて、

体調がとても悪い中、根性で通えるほど甘くはなく…

本当にこの病気の難しさを感じてきました。

 

子どもの心療内科のような

心も体も診れる病院ができてほしい…増えてほしい…

 

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そんな中でいつも頼ってきたのは「親の会」でした。

とにかく情報量がすごい!

みなさん、いろんな病院でいろんな治療を受けて、薬を試して、

家庭での生活の知恵をいろいろ伝授してくれました。

病気が治らないとしても、心の支えと安心につながりました。

 

そして今回また久しぶりに参加して、

新しい情報を教えてもらいました。

これだけ勉強してきても、知らないことがあった

ということにビックリでした。

医療は少しずつ進歩していて、分かることが増えているんだな〜と

思いました。まだまだネットの中にはない臨床情報。

 

娘は体位性頻脈症候群。POTSというタイプです。

これは血圧の問題ではないようで、起立性調節障害と言っても治りにくいようです。

ちなみに私は迷走神経反射性失神のタイプ。

 

こちらも治すというよりは、失神しないようにうまく暮らす…

ということなのかな〜と思っています。

 

起立性調節障害と一言でまとめるよりは、

微妙に違う病気のような気がしています💦

 

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情報は、待っているだけじゃなく、

自分で発信したり取りに行く時代なのかな〜と感じるこの頃。

 

そこで新刊を書きました。

Kindle7冊目

https://www.amazon.co.jp/dp/B0D5GP21WZ

 

みなさんとつながり、情報共有しながら

子どもたちを見守り子育てを支えあえたら嬉しいです😊❣️