こんにちは😊
うさカンです。
我が家の長女は起立性調節障害を発症して１０年くらいになります。
思春期を越えると良くなってくると言われるこの病気ですが、
娘の場合はなかなか良くなりません。
娘は赤ちゃんの頃からアトピー性皮膚炎持ち。
産まれてすぐの乳児湿疹から、そのまま皮膚がきれいにならなくて、
赤ちゃんの時からずっと皮膚科通いを続けました。
産まれて半年くらいまでは、寝ながら顔を引っ掻いて
シーツが血だらけになってしまうので、
手にミトンをはめていました。
痒いのに可哀想だな〜と思いながら、保湿とお薬塗るのを頑張って、
なんとかコントロール出来るようになりました。
娘は３歳まではすごく丈夫で、たいした病気もなかったのですが、
３歳からアレルギー性鼻炎と喘息の診断をされました。
それで、皮膚科に加えて小児科や耳鼻科通いが続きました。
お薬手帳は何冊も！になりましたが、さほどひどくならないくらいに
管理は出来ていました。年に数回、救急外来で喘息の吸入を受けていましたが💦
小学生になると、保湿も自分で出来るようになり、
お風呂も自分で入るようになり、楽になったのですが、
小５で起立性調節障害を発症してからは
お風呂に入るのも難しくなり、保湿や塗り薬などをする気力もなくなり、
かと言って思春期の子どもなので親がやるのもはばかられて…
コントロールがうまくいかなくなりました。
本人いわく、
起立性調節障害の症状だけでしんどいのに、
他のことになんて気を遣えない。
たしかに、ヘロヘロで吐き気もひどくて
食べることもままならなかった頃、
いろいろ要求することは不可能でした。
そんな日々を積み重ねた結果、
アトピーがどんどん悪化してしまいました。
でも、病院へ通うのはハードルが高い！
まず睡眠障害で病院がやってる時に起きれない。
具合が悪くて、待合室で待つのも辛い…
オンライン診療をお願いして数回やってみましたが、
お薬の変更は難しい…
やっぱり直接見て、小まめに調整してもらわないと
難しいよね😢
そして何より、本人がスキンケアなどを継続するのも
体力的に難しい…
見た目がボロボロになり、痛みとかゆみで眠れなくなり、
本当にしんどい毎日です。
赤ちゃんの頃は、まさかアトピーで死にたくなるほど辛い思いをしてる人がいるとは
想像もつかなかったけど、
アトピーで絶望的な気持ちの方は多いようです😭
＊＊＊＊＊
という訳で、私は今 仕方がないのでアトピーや皮膚の勉強を続けています。
目の前で苦しむ子をほっとく訳にはいきません…
現在読んでる本はこちら。
皮膚の化学は、いろいろと解明されてきているようですが、
まだまだ分からないこともいっぱい。
アトピー性皮膚炎についても、なかなか治りにくい病気のようです。
そしてこんなに辛いのに、難病指定にもならず、途方に暮れてしまいます…
心の成長でストレスをはね返す必要もありそう💧
ほんとに一歩一歩なのかな〜と思いつつ、
少しでも元気に過ごせる時間を作りたいと必死です。
いろんな情報を一つずつ試してみていますが、
娘が「よかった」というスキンケア用品などは
順次 私の楽天ROOMにも紹介させていただいています。
よかったらご参考に見てみてください♪
早くこの状態から抜け出したい！
効果があった情報などは、またシェアさせてもらいますね😊
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