usagi-company-lab’s blog

我が家の不登校日記です。最近は教育と社会問題に興味があります。どうぞよろしくおねがいします♪

要領の悪い人

こんにちは!

うさカンです。

今日はKindleの新刊を出したので、お知らせさせてください😊

 

 

 

子育てがうまくいかない時、特に不登校とかなると

だいたい親がいろいろ言われる💧

でも私は、お父さんお母さんが実際の現場で一番頑張ってるんだから、

応援しなくてどーする?と思ってしまいます。

親も人間、子育てって簡単じゃないですよ…

 

だから、とても難しい、辛いと思いながら過ごしてる方に

ちょっとでも「これは時代のせいなんだ!」と思ってもらいたくて

こんな本を書いてみました。

今の時代はすごく混沌とした過渡期だけど、

チャンスでもある。

そう思って、もうちょっと一緒に頑張ってみよ!!

そんなことを伝えたい。

 

もしよかったら、ご覧になってみてください🙏

 

詳しくは、こちらの放送で

裏話してます。

(老眼と腱鞘炎で文章にするのがめんどくさいので、

おしゃべり形式で失礼します💦)

 

stand.fm

 

 

*****

 

我が家の次女、

ここのところ混乱期でした😭

 

なんというか、物事の優先順位をつけられなくて

パニックになり、よく泣いていました。

 

YouTubeとかゲームとか

お姉ちゃんの誕生日とか

レジン(工作)とか…

 

やりたいことがいろいろありすぎて、

どうしたら良いのか分からない…

分からなくて泣き続けて、どんどん時間が過ぎてしまい

何にも出来ない…と。

 

とりあえず何かから手を付けないと

何も出来なくなっちゃうじゃん、と言っても

考え込むばかりだし、頭が全然働かないと言う。

 

原因はよく分からないけれど、

毎日がそんな感じで過ぎて、

「やりたいことが出来ない〜」となっていました。

 

(付き合うこちらが疲れました)

 

急に思春期になって脳の容量が増えて

考えすぎちゃったのか、

起立性調節障害のブレインフォグ的なものなのか

なんなのかしらね。

 

とにかく病院は拒否してるし、

ゆっくり落ち着かせるしかないので

赤ちゃんのように背中をトントンしながら

毎日寝かせました。

 

いったい誰が

「学校行かないでゲームばっかりしてちゃダメ」だと言ったんだ!

ゲームっていろんな決まりやルール、時間設定とかあって

十分めんどくさいんですけど!!

 

特にオンラインでつながって楽しもうと思えば、

みんなのスタート時間が決まっていたり、

いろんな人がいて、強い人も弱い人もいて、

めちゃめちゃ社会性が鍛えられるじゃないですか…

学校と一緒よお。

 

自分の能力を把握して、いろんな決断をしなきゃいけないし、

体調コントロールも必要だし、

楽しむコツを得なきゃ、思うようになりません。

 

う〜ん、勉強だわ💧

 

それって、もともと石橋を叩きすぎるタイプの

考えが深い慎重な娘にとってはハードルが高くて、

とても「要領が悪い!」

 

でも、そこでなんども失敗して

そのたびに泣いて私に迷惑かけ🤣

そして少しずつ上手になったり

諦め上手になったり。

 

*****

 

そんなことに耐えて

ただ一緒に時間を過ごす毎日でした。

 

そしてさっき、私がお昼寝から起きたら

自分の部屋でコツコツとレジン作りをしてる娘の姿が✨

 

それからゲームのあと、

散々パニクったあと「冷静に考えてみれば◯◯だった」

という娘。

 

ああ、学校に行ってないから時間を守ることを学べていなかったかな、

自由に育てすぎて社会と折り合いつけられなかったら

この子が損しちゃうな…

なんて少し思ったけど、

 

いやいや、子どもってやっぱり自分で伸びるんだ〜。

 

ただし、要領悪い子は、時間が必要。

最初から誰かに合わせることは苦手でも、

そのうち少しずつ出来るのかも。

 

ゆっくり自分なりの試行錯誤をさせてあげれば、

自分なりの要領というものが体験できて

身について行くのかも!

 

そんな時に私たち夫婦は

目配せしながら、喜びを噛みしめるのです。

 

子どもって大変で疲れるけれど

やっぱり面白い。

 

※ Kindle本6冊目は今日から5日間無料キャンペーンです。

よかったら是非😊

 

 

 

マイノリティの『問題』って誰の問題なんだろう…

こんにちは!

うさカンです。

 

私、もうすぐ50歳のおばさんなんですが、

ときどき反抗期みたいに思っちゃうんですよね。

 

どういう時にそれを感じるかというと、

私を問題扱いされていると感じる時です。

自分でも、自分のような状況をなんとか変えたいと思うから

発信しているわけなのに、

なんか何も知らない他人に

名前をつけてカテゴリー分けされて、

この人たちは問題ですと言われると

ムカッときちゃうことがある💧

「え、私なりに幸せに暮らしてますけど何か?」

って感じ😅

 

名前にこだわる人っていますよね。

例えば「不登校」という言葉が嫌いという当事者は

多いと思います。

私はもう諦めて、何とも思わなくなっちゃいましたが、

そもそも人に対して「不」という漢字を使うことってどうなんだろ?

イメージ悪すぎですよね💦

 

登校してもしなくても、同じ人間なのに…

 

でも、それを言い出したら

世の中にはそういうことがいっぱいあるので、

めんどくさがりの私はすぐに諦めちゃうけど、

根性ある方には是非変えてってほしいと思います。

馬鹿にせず応援したい気持ちです。

 

世の中の理不尽、

マイノリティになると、いっぱいいっぱい感じる。

社会をより良くするためには

客観的な評価が必要だからしょうがないけど、

当事者の気持ちは無視されがちですよね。

 

些細な細かいことを気にしたり傷つくのは

やっぱり当事者だからこそ。

他の人には分からない感情が自分にはあるのだな〜と

思います。

 

そこを責めてもしょうがないけど、

やっぱり今でも、上から目線を感じたり

何様なんだ?!と思ったりしちゃうことも。

 

相手に熱い正義感がある人こそ

そういうことが伝わってしまいやすいから

支援者さんも難しいですよね。

 

私たちはそういう事実を知りながら

いかにうまくスルーしていくか、

いいとこ取りしていくか

賢く生きなきゃいけないな〜と思います。

 

人と違っても、自分が幸せだと思っていればいい、

目指すところはそこなんだ!

って私は思っています。

 

*****

 

毎日毎回

難しいことばかり考えていたら疲れてしまうので、

正義とは何かとばかり考えず、

たまには全く違った時間を持つ。

 

子どもたちに遊びや休みが必要なように、

大人もマインドワンダリングの時間が必要。

 

マインドワンダリングとは

ふらふら自由に心が彷徨う時間です。

 

何にも集中していない、

一見無駄に見えたり、無意識にしていること

などから

パッと創造性やいいアイデアが生まれること

あるんですよね。

一度脳がリフレッシュしたり

違う視点が生まれたりするのでしょうね。

 

いったん「問題」から気持ちを離してみたり、

単純に楽しいことをやってみたりして

休憩することが実は大事。

そうすると、難しいことなんて

どーでもいいや、と思えてくる🤭

 

私はそう思うので、

ビジネスを趣味のように楽しくやってみています。

もともと趣味のない女なんです🤣

 

という訳で、

2月の新商品を並べてみました!

よかったら見に来てください♪

今回はマグカップです。

そろそろTシャツ屋さんという名前を変えようかと思ってます😆

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人をあとから変えるのは難しい… 京アニ事件を母親目線で考えた

こんにちは、うさカンです。

いつもご覧くださり、ありがとうございます😊

更新頻度が減っておりますが、

引き続き私のペースでぼちぼちと続けていくつもりですので、

ときどき見ていただけたら嬉しいです!!

 

さて、今日は京アニ事件について

不登校の母という立場から、率直な気持ちを書かせてもらいたいと思います。

いろいろなご意見があると思いますが、

私なりに表現してみたいと思います。

 

*〜*〜*

 

沢山の命が無惨に奪われてしまったこの事件、

私はどうしてこういう事件が起きてしまうのか…と

いつもいつも思うのです。

 

私の娘もよく自暴自棄になってる。

それが他人に向くのか、自分に向くのか、

違いはあるけれど、それを監視しながら

どうにか命を守る日々の中で、様々なことを感じます。

 

もしも、という言葉を言っても今さらではありますが、

でも社会はそこから学ぶしかないとも思います。

 

私はとにかくワンオペは良くないと思います。

 

子どもは社会全体で育てるものだと思います。

現代は、子育ての責任は親だけにあると考えられているように

感じますが、親だけでは手に負えないこともありますよね。

 

人間は関わり合って、集団の中で育つものだと思うのですが、

不登校でもいい、排除や差別が普通になると、

 

「自分の存在っていったい何なんだろう?」

 

と思ってしまいます。

そう思わされてしまうのです。

 

そこで自暴自棄になるな、と個人の責任にされるけど、

じゃあ、周りの人間に責任はないのだろうか?

ということが非常に気になってしまうのです。

 

環境作りは難しいかもしれないけれど、

やっぱりインクルーシブの方向で

みんなの違いを認識し、関わり合い方を学んでいかないと

社会の安全性は保てないと思うのです。

みなさまはどう思いますか?

 

*〜*〜*

 

小さな頃から

子育てに他の人が関わることは

とても大事な視点だと思います。

今は特に、ワンオペで母ひとりで頑張ってる人が多い。

親戚は遠方、父親の働き方は依然として長い、

さらに母も共働きしている、

となると、それだけで本当に無理難題!

 

虐待は絶対にしちゃいけないけど、

虐待する親の心理の裏側に寄り添えているのか?

そこを考えることから予防ははじまると思います。

 

小さな気分転換が出来なければ

どんな仕事も煮詰まるもの。

 

夫婦喧嘩や離婚は、本当に二人が悪いのか?

もしかしたら社会構造や日本経済の不景気からの

ストレスやすれ違いなのではないか?

 

いろんな事が子どもに影響してくる。

 

それを助ける社会的な存在が

どれくらいあるのでしょうか。

 

今、我が家の不登校でのつながりは、

学校の先生の家庭訪問のみ。

忙しい学校の先生の努力に頼る制度しかなくて、

不登校家庭に対する人的、経済的な支援はありません。

家庭の責任によるとなると、

子どもに格差が生まれてしまう。

 

子どもの教育や子育てにお金を使うことが

社会の安全性に関わるんだよ、

人を育てるって大事な仕事なんだよ、

って はっきりトップが言わないと、

普通の人には分からない国になってしまったから、

きちんと説明してほしいなあ。

 

*〜*〜*

 

そして、幼少期から

自分を大切にされること、

自分の存在を手放しに助けてくれる人がいるからこそ、

人に対する信頼感が生まれます。

 

のちのち大人になった時に、

たとえ自暴自棄になる瞬間があったとしても、

今まで支えてくれた人の顔がよぎるかどうかで

もしかしたら結果は違ってくるのではないかと

想像します。

 

親身になってくれる人が、

親であろうと、恩師であろうと、親友であろうと…

 

誰か一人でも真剣に自分のことを思ってくれる人がいる、

それが支えになると思うのですが、

実際は、

変な人がいると避けたくなるのが人間の心理。

 

だからこそ、

まだ何も差別偏見のない赤ちゃんのうちから

社会が関わっていくこと、

親も子も、助けてもらうことに慣れておくこと、

人と関わる方法を学んでおくことが必要だと思うんですね。

 

途中から助けてと言うのは

なかなか難しいし、

成果を出すのも難しくて双方諦めてしまうと、

やっぱり世の中ってこんなもんだよねって失望する人と

自己責任論で、

全体的にうまくいかなくなってしまう。

 

私はそう思います。

 

*〜*〜*

 

私が長女を育てていた頃は、

まだ専業主婦が半分くらいいて、

ママ友仲間で子育てができました。

 

同じ公園へ行くのでも、

ペアがいくつかあれば、

親同士おしゃべりして発散し、

子ども同士遊んでくれたら少し親は自由になり

そして子どもたちはコミュニケーションを学びます。

 

そんな仲間と愚痴を共有したり、

子育ての相談をしながら

ゆっくり育つ子どもを見ながら時間を潰せたものです。

 

でも今は、

専業主婦は孤独です。みんな働いているから

つながりがない。

 

一方で、働くママは

保育園などの送り迎えで時間のやり繰りが大変。

自分に余裕がなかったり

体調や体力に余力がなければ

やっぱり子どもたちを叱ってしまいがちになる。

 

これまた時間との戦いで孤独だと思います。

限界いっぱいのママさんも多いのではないでしょうか。

 

どちらがいい悪いではなく、

どちらにしても超大変。

 

それは自分で選んだんでしょ?

なんて平気で言われてしまう。

 

いやいや、社会は人間がいるから成り立つんでしょ、

それを育てているんだよ!

 

という究極のボランティア精神を

理解して共感して具体的に助けてくれる人がいなければ、

 

母はコミュニティとの縁を切ったほうが楽だし、

子どももそれを見習うようになるかもしれない。

 

不登校は専業主婦の子でも、ワーママの子でもなる。

どんな学校へ行くのか、先生は誰なのか、友達はどんな風なのか、

たいていは運だから。

 

それでも母たちは一度は自分の子育てを振り返って反省する。

私が専業主婦で甘えられる環境だから不登校になっちゃったのかな、

私が仕事に追われて余裕がなかったから不登校になっちゃったのかな、

 

結局、正解なんてないんだと思う。

不登校は家庭が原因というよりも、

社会構造の変化の問題なんだと思う。

子どもって素直に感じるから。

 

そういう時に、

たとえ家庭に問題があるとしても

周りが助けてあげられれば、

事件を起こさない可能性はないのだろうか?

 

もっと丁寧に、

事件を起こしたらどうなるのか、

想像を超えて具体的に寄り添ってあげる力は

あったのだろうか?

 

別に親じゃなくても、

誰かがその役割を出来ていたなら

結果は違ったんじゃないのか…

 

私はそんな風に思いました。

 

子育ては難しいからこそ、

親が朗らかに楽しんで出来るくらいの能力とパワーで

回るように、社会のサポートがあったらいいのにな。

 

 

最後までお読みくださり

ありがとうございます😊

日々の発信はインスタグラム、standfmでの音声配信もあります。

またKindle本も出しています。

よかったら一緒に支え合いながら子育てしませんか?

私はこれからも、自分の経験をシェアしていきたいと

思っています♪

 

弱者の比較文化論

こんにちは!

うさカンです。

 

このブログでは

娘二人が不登校で、

長女は起立性調節障害、アレルギー体質、もうすぐ19歳ですが自宅療養中、

次女はもうすぐ6年生ですがほとんど学校に通ったことない、

 

そんな子育てをする私も虚弱体質で働くことができない…

 

というママのブログになります。

 

本年もどうぞよろしくお願いいたします😊

 

さて、新年早々から様々な災難があり、

お見舞い、お悔やみ申し上げます。

 

私はこの災害により、

過去の自分のいろんな記憶が蘇り

なかなか元気が出ませんでした。

一緒にしては怒られるかもしれませんが、

私にとって、子どもの不登校や病気というものが

とてもインパクトのある出来事であり、

そこからの支援の乏しさというか困難な道のりに

疲弊し、何も計画が立たない毎日で、

人生が狂ったような立ち上がれないような感じでした。

 

なので、辛さや悲しみを共感すると同時に

自分の弱者さにも気づいてしまい、

なんか疲れがどっと出てしまいました。

 

まあ、そんなことを言っても

ママとしての仕事は続くわけなので

逃れられない現実。

その中で小さな幸せを見つけていくことで

なんとかまた前に進んでいこうと思います。

 

*****

 

この年末年始に様々なYouTube動画を見ました。

今回は「比較文化論」という観点で感想と意見を書いてみたいと思います。

まずはじめにすごく考えさせられたのは

こちらの動画でした。


www.youtube.com

 

アメリカでの療育について、とても詳しく教えてくださいました。

印象的だったのは、

早期療育で、すごくコミュニケーション能力がアップしたという話と、

息子さんが「楽しく」通えているというところ。

ここで私が混乱したことは、

療育で個人の能力を伸ばすことと、

インクルーシブで個人のありのままを受け入れ合うこと、

どちらがいいのだろう?

という疑問です。

 

この動画のように、早期介入ができれば、

小学校からはもしかしたら普通学校にインクルーシブ教育を

受けることができるのかなあ?と思いました。

それは彼の成長具合によるのでしょうか?

 

みんなと交わるために自分を抑えるとか我慢、強制するというイメージだと、

私はあまり良いと思えないのですが、

彼が楽しく遊びながら学べているということなら

とても良いな〜と思いました。

親にもなかなか難しく手に負えない特性を

こうして療育のセラピストさんが丁寧に毎日サポートしてくれれば、

子育て支援としてはとても安心だな〜と思います。

 

ただ、親として大変そうだなー(っていうか私には無理だ〜😭)

と思ったのは、親が毎日送迎することです。

まあ、私も二人分の送迎やってましたけど…それで疲弊したところも

正直言ってあるし、別の動画のエリーさんを見ると、

ほんとバイタリティに溢れていて、

これ若いから出来るんじゃ?なんて思ってしまいました💦

もうアラフィフの私だったら無理だな…😅

 

そして、金銭的な部分でも

アメリカは皆保険ではないからか、民間の療育施設はお金がかかるそう。

結局、どんなに素晴らしい施設があっても、お金の格差で支援を受けられない人もいるのか〜と思うと、とてもショックでした。

公立の施設もあるそうなので、そちらがどんな感じなのか、

もしかしたら そちらも子どもが楽しく通える場所なのかもしれません。

 

日本の療育については、私は経験も知識もないので分かりませんが、

とにかく子どもが「楽しく」通えること、「通いたい」「楽しい」と思えることが

一番の子育て支援だな〜と思います。

 

*****

 

次にご紹介したい動画はこちらです。

 

「絶対孤立させない」全盲の小学生が”通常学級”で学び起きた変化とは?障害がある子もない子も共に…”インクルーシブ教育”の揺れる現状 [かんさい熱視線] | NHK - YouTube

 

こちらは日本の例で、インクルーシブ教育についてです。

このように必要なサポートがあれば、みんなと同じような環境にいられるのならば、

本人も楽しいようですし、周りの子どもたちにとっても素晴らしい学び合いに

なると感じました。

排除せず温かく受け入れるって、すごく大変なことだと思います。

いろんなお金もかかると思います。

でも「人ひとりの人生」がかかっているのだから、

もっと教育に手厚いサポートが欲しいな~と思います。

この子が大人になった時、長い目でみれば、

費用対効果は抜群なのではないでしょうか。

だいたい子どもの二次障害は「排除」から生まれるから。

 

*****

 

最後にご紹介したいのは

こちらの動画です。


www.youtube.com

 

今度は韓国との比較です。

こちらも大変学びになりました。

私はもともと比較文化論を学んできた人間なので

単純にとても面白かったです😊

 

精神科の治療について、

ずっと学んできて、

国民性とか文化的背景とか、宗教観とか教育システムなどが

すごい影響するんだな〜と知りました。

 

その国によって「良い」とされるもの、ゴールが違うのは

私もアメリカに住んでみて、とても強く感じました。

アメリカの価値観ってたぶんその人種によってかなり違うんだろうな〜と思います。

◯◯系アメリカ人って、ほんと多様なので、

みんな違うのが当たり前。

すごく前衛的な家族もいれば、古き良きアメリカもある…みたいな。

 

まあ、日本だって都会と田舎では随分違うんでしょうけど。

 

話は戻って、韓国との比較の中で、

日本人の孤立感、孤独感が説明されるのを聴いて

「まさにこれ!」と思いました。

 

娘が起立性調節障害になり、

学校でみんなと同じことが出来なくなって排除されたこと、

かなりこれは露骨だったのですが、

「みんなに迷惑がかかるから」ということで

悪気もありませんでした。

当時の学校は、

無理矢理登校してみんなと同じことをするか、

出来ないなら遠慮してください

という対応でした。

 

そこに本人の意思は全くなくて、

学校側が学校の都合で全部決めることが「当たり前」

娘の人権なんて何も考えられていなかった。

だから、突然友達を失い、居場所がなくなり、

さらにひどくなってしまいました。

 

別に不登校でも本人が選択したのならいいと思います。

自分が今辛いから、休む選択をする、

それはアリだけど、

だいたい起立性調節障害と診断された初期の子は、

行きたいのに行けなくて、

そこに差別偏見が生まれて行けなくなる。

 

どうせ自分なんて社会に受け入れられる存在じゃないんだ…と

思ってしまう。

そんな悲しい事例が沢山あります。

 

(日本では発達障害の診断を広く取るというのも、もしかしたらここに関係ありませんか?)

 

*****

 

そして、当時は起立性調節障害なんて誰も知らなかったから、

小児科でも児童精神科でも診断されずにたらい回し。

誰に助けを求めればいいのか全然分かりませんでした。

未だに小児科と精神科の両方(それもかなり遠くまで)通う患者さんや、

全く理解してもらえなくて、

「本人の怠惰が問題だ」と言われるだけで治療してもらえなかったり、

ドクターの対応も様々です。

病気として認められていないか、ガイドラインがないのか

なんだかね。

患者が増えた背景には、きっと時代背景もあると思うから、まだまだ分析されずに

適当なこと言う人が多いのは分かる。

 

どんなマイノリティーだって最初はそうだった。

 

親の子育てが悪いんだとか、

子どもの人格が悪いんだとか、

家族だけの自己責任論にしておけば楽だもんね。

マジョリティーは何も傷つきません。

 

でも実は、社会や学校が

人権を無視して排除することで、

引きこもりが増えている現実があるんじゃないかな。

たまーに(でもないけど)出てくる子どもに関する

学校や施設等での事件は氷山の一角で、

本当はいろんな事件が

事件とも思われずに隠れているんじゃないかな。

 

それが日本の姿だとしたら、

それはしょうがないことなのか、

それともそんな社会じゃ駄目だよねって言う人が出てくるのか…?

 

*****

 

今、病院の現場では

インフォームドコンセントが当たり前だと思います。

ドクターが全て決めるのではなく、

患者さんも病気の説明を受けたり

治療の選択を決めたり

セカンドオピニオンを取ったりといった

人権が認められています。

 

そして、今回の震災では

「善意の押しつけ」は駄目だと言われています。

親切心を押しつけることが相手の迷惑になることもある

ってはっきり認識できる社会になってきました。

支援者が偉いのではなく、

やっぱり対等に当事者の意見を聴いて

そのうえでどんな選択が良いのか話し合ったり決めていく…

 

弱者には何の権利もなく我慢する時代ではないのだと思います。

今までどれだけ弱者が「普通」のことを我慢させられてきたのか

私たちは学ぶ必要がある…

 

世界基準でいえばそうだと私は思いますが、

 

日本の社会、特に教育の分野では、

当事者の声を聴いて、変えていくことができるでしょうか?

 

私は他のママさんたちとつながりながら

当事者としての声を上げ続けようと思います。

 

それが双方のHAPPYだと思うから。

 

一生懸命やってた支援が、実は間違ってたなんて、

支援側だって悲しいでしょう。

 

(新年早々、長文失礼しました。最後まで読んでくれた人いるかな🤣?)

 

 

【起立性調節障害】当事者家族としての医療に対する思い…どこの病院へ行けばいいの?

こんにちは!

うさカンです。

いつも こちらのブログにお越しくださり

ありがとうございます。

どなたかのお役に立てるものか分かりませんが、

とにかく当事者としての思いを書くことで

私たちの世界がより良くなり

安心安全に暮らせることを願って

毎度言いたい放題させてもらっています。

誰かを攻撃したり責めたり傷つける意図はありません。

ご理解いただけましたら嬉しいです。

 

 

さて、そろそろ年末になってきました。

1年間を振り返って誰かに伝えたい気持ちがあります。

 

今年は、物価高と猛暑で

庶民の私にはとても辛くて大変な1年間でした。

 

体調が悪くても、余分なお金は使えない…

お金で解決できる人とできない人の格差がさらに増えて

厳しい子育て世代が多くいると思います。

 

クリスマス前にして、

クリスマスの食事やケーキやプレゼントに困るご家庭が

この日本でも多くあること、ご存知でしょうか。

一方で、都内の子育て世代は世帯収入が1000万円を越えるというニュースも見ました。

多くの場合は共働きでの合算だそうです。

私は専業主婦が長かったのですが、共働き家庭を否定するつもりはありません。

 

でも社会として、共働きじゃないと子育てできない家計で、

それが当たり前になっていたら、

万が一子どもが不登校になった時にどうするんだろう?

と心配になってしまいます。

誰もが「子どもが不登校になるかも」なんて心配せずに

子育てをスタートして、将来の計画を立ててお金を使っていくと思うのですが、

子どもが不登校になっても保険も保障もありません。

大きな家計を縮小するのって、ものすごく大変だと思います。

(逆ならいいんですけどね〜♪)

 

ともかく、「不登校でもいいじゃない」という価値観が先行して、

あとは自己責任でどうぞ!と言われて困らない人が

どれくらいいるのか…

子育て中のお金の心配が大きくなると

子育て自体にも影響してきますよね。

そこをしっかり自覚して、子どもに寄り添う気持ちを忘れないようにしなきゃ、といつも思っています。

 

*****

 

我が家の娘が起立性調節障害となって

私は初めて社会の様々な裏側を知ることになりました。

 

娘は起立性調節障害であり、喘息があり、アトピーがひどくて、

精神的にもとても不安になっています。

 

このように複合的な病気の場合に困るのが「通院」です。

前回の記事に書いた通り、

我が家は病院をたらい回しにされても

どこにも所属することが出来ず、

その原因は病院の縦割り制度だと思います。

要するに、だれもが一手に引き受けられないから、

「それはあっちに行って」と毎回言われてがっかりする…

の繰り返しでした。

 

専門家、専門医が専門的に診察してくれることはもちろん安心だと思いますが、

昔の地域の医療、医院のような役割の、ホリスティックに治療してくれる病院がなくなってしまいました。

それは現代病が原因と言えるかもしれません。

文明が発達し過ぎて、医療が追いつかず、

原因不明の病が増えているのかもしれません。

昔は化学物質だったものが、今はもしかしたら添加物や電磁波や、社会の細かなルールなど、

その他よく分かりませんが、目に見えないいろんな原因があるのかもしれません。

50年前の人間の暮らしにはなかったものが、今、知らないうちに影響してる可能性は否定できないと思います。

 

こんな中で、私が可能性があるかも?と思っているのは

少し自然回帰してみることです。

もちろん全てとはいかないですけど💦

(これもスマホで書いてますし…)

 

だけど、自然に安らぐとか、植物の古来の力を借りてみるとか、

昔の人の知恵が何か役立つかも?なんて思ってて、

それが私の場合は漢方薬に行き着いた理由です。

漢方薬の世界では、◯◯科という縦割りはなく、

全人的にその人をまるっと診るという点で、

具合の悪い人があちこちの病院を巡るという大変さから解放されるかな?と

思うのです。

 

でも、さすが昔からの言い伝え。

まだ全てのデータが解明されてる訳じゃないので難しい!!

 

私も何年も勉強してるけど、未だ分からないことだらけ…

 

そして、ここで私がムカついていることは、

特定の患者を選んで高額医療ができてしまう仕組みです。

 

教育でも医療でも、

子どものためならお金を出すのが当たり前で、それが愛情の証

みたいな商売をされることには腹が立つ❗

 

お金がない家の子の命は平等じゃないのか??

本当にその治療が役に立つのなら、

制度を変えてほしいです。

全ての困っている人を救えるように

漢方薬保険診療にするべきじゃないですか?

 

病院によってはドクターが深く東洋医学の勉強をして

処方してくれるところもありますが、

それはわずかで、今のところ保険で出る漢方は

けっこう適当な病院も多いと思います。

それでも、そこにたどり着けたらラッキーかもしれません。

 

我が子ははじめは漢方なんてうさんくさいと思って

全然飲みませんでしたが、今はよく飲んでいます。

やっぱり効く実感があるからこそ

なんじゃないかと思っています。

それでも不安になるので、

ほんと漢方専門医が保険診療してくれる病院が増えたらいいな〜

と思います。

そして複合的にこんがらがる人体についての解説とか、

◯◯科に限らない、いろんな不調の話を聴いてくれる必要性…

 

命に関わらない病気のように見えて、

絶望は人の命に関わるし、若者の人生を左右する大事なことだと

思います。

 

寝たきりになるほどの超重症アトピーを改善した道のり - YouTube

 

こんな風に苦労してる方々がいらっしゃることを

以前の私は知りませんでした。

いくら何かの能力があっても、寝たきりになるほど治療法がないとなると、

人生の質は大きく低下してしまいますし、

娘もそんな感じなんです😓

 

ということで

長々と私の今の気持ちを書いてきましたが、

私はやっぱり今の教育が間違ってると思います。

とても個人主義で、自分の成績さえ良くなればいい、

自分の学歴が一番大事、自分さえ稼げればいい…

 

という社会の中で育てば、

誰でも弱い立場の人間から搾取して儲けることが幸せだと

勘違いしてしまいます。

 

本当は、自分の能力を多くの人のために使って

ありがとうと感謝されることが幸せだと私は知ってるんですけどね。

 

自分の生きてる意味、存在意義は、

自分の能力を独占していては

あとで後悔する日が来るかもしれません。

 

だからこそ、

大人も社会貢献型ビジネスを学んでほしいです。

あなたの力で、より多くの人を助けてくださいね。

今の不登校の子どもたちのリアルな声を聴いて

寄り添ってくださいね。

 

よろしくお願いします。

 

*****

 

本年も大変お世話になり

ありがとうございました。

みなさまに支えてもらい、なんとか今年も過ごせました。

 

引き続き、このブログとインスタグラムとラジオ配信で、

当事者のひとつのリアルな声を発信していきたいと思っています。

 

そして今年は私の気分転換を支えるオンラインショップも

オープンしました。

いつも見に来てくださりありがとうございます。

子育て、看病が辛くても、

愉しむ気持ちを忘れずに生きていきたい!

という気持ちを伝える商品たちです。

毎月一日に新作を発表しています。

よかったらみなさまの息抜きにも

ご活用いただけましたら幸いです。

 

happybirthday by うさカン

↑オンラインショップURL

 

それでは素敵な年末年始の時間になりますように🙏

 

またお会いしましょう!!

【不登校】起立性調節障害重症化の苦しみと福祉支援制度

こんにちは!

うさカンです。

なかなか更新出来ないまま、年末になってしまいました💦

いつも読みに来てくださっている皆様、

本当にありがとうございます😊♪

 

このブログは開設してから

もう6年目に入ります。

あの頃から我が家はほとんど変わっていません🤣

下の子が少しお姉ちゃんと同じような症状が

出てきたような?…って感じですが。

 

今日は今年一年を振り返りながら、

起立性調節障害って何がそんなに辛いの?大変なの?

 

ということについて、

思い付く限り書いてみようと思います。

あくまでも我が家の体験談であり、

自治体等によって制度などの違いがあるかもしれません。

 

また最近は起立性調節障害の認知度も高まってきていますから

事情も変わってきている可能性もあります。

当事者の方やご家族の皆様には、

是非これを読んで諦めずに、頼れる支援を探してみてほしいな、と思います。

また、私たちの実情をお伝えすることで、

世の中の仕組みが少しでも良く変わってくれたら…

という思いがあり、赤裸々に素直に発信してみようと思います。

 

*****

 

とりあえず、

我が家の長女は小5で発症してから

中2で「起立性調節障害」と診断されるまでの

簡単な振り返りから。

 

それは突然の小5の6月でした。

娘の体調が悪くて学校を数日欠席したあと、

担任の先生からの電話で

娘に対しての「給食完食指導」がされたことがわかりました。

そこから、崩れるように娘の体調が悪くなっていき、

「あなたのために」という行き過ぎた指導が重なって

学校に行ける日が減っていきました。

何もかも かみ合わず、

小児科へ通っても何も改善せず、

結局、県の療育施設にある児童精神科へ回されたのが

5年生の終わり頃。

1ヶ月ほど待って、受診しました。

丁寧な聞き取りと過去の娘のノートや成績表など、

いろいろ提出した結果、

不登校は病気じゃない」と診断されました。

今考えると、病気じゃないのに薬が出たという不思議な状況…

当時は素人のママでしたので、何にも思っていませんでしたけど、

「ようやく治る!」とは思いました。

 

学校に対して、ひどい指導だと言われて

とりあえず娘の心を守るために「完全不登校」するように

言われました。

これも私はホッとしました。

もう娘を頑張らせなくていいんだ…って。

(頑張らせていなかったけど、娘はなんとか頑張ろうとしていた。それを見てるのが辛かった…)

 

でも、娘にとってはホッとしたもののショックだったでしょうね。

4年生までは楽しく通ってた学校に、

先生とも友達とも信頼関係が分断され

何をしても注意されたり怒られたり、だめな子扱いに

なってしまったんですから。

 

*****

さて、結局この児童精神科では

何も治らず、薬の影響で悪化して娘もとても嫌がるので

通うのをやめました。

カウンセラーさんからの良くない評判も聞いたため、

思い切ってやめました。

そして、私が自分で勉強していく中で、

「もしかしたら起立性調節障害という病気なんじゃないか」と

はじめて思いました。

それで、親の会にコンタクトを取り相談してみました。

 

娘の様子を話すと、

まさにそうかも、と言われて

今度は市民病院の小児科にかかることにしました。

通っていた小児科クリニックから紹介状を出してもらえなかったので、

自費診療を含めての支払いとなりました。

検査代など、当時は小児医療費の対象が小学生までだったので、

けっこうかかりました(娘はすでに中学生💦)。

人間ドックのように様々な検査をして、

大きな病気を除外した上での起立試験が必要になります。

具合が悪くて、睡眠障害がある中で

全ての検査をするのは本当に大変で、

キャンセルもさせてもらいながら、数ヶ月かかった気がします。

またドクターには、

「診断が出ても治らないのに検査の必要ある?」

というようなことを言われました。

でも娘のメンタルはもう限界だったので、

とにかく「怠けじゃなくて病気だ」という診断が欲しい。

そうしたら周りの目も変わるかも…と思いました。

 

最終的には、

この病院で診断が出て、でも治療は出来ないということで、

県立子ども医療センターの児童精神科に回されました。

 

こちらの病院は、

沢山の難病の子どもたちが集まる病院で、

やっぱり児童精神科も予約でいっぱい。

さらに我が家からは遠くて、通うのがさらに大変でした。

その頃は私の体調も悪くなっていたし、

ドクターも、起立性調節障害については結局何も出来ないので

通わなくてよい、という診断でした。

当時は中学のスクールカウンセラーさんとつながっていて、

「どこかにつながっているならそれでいい」と言われました。

また、「高校からは行けるといいね」と言われました。

 

結局、起立性調節障害というのは、

思春期特有の自律神経の病気で、

時が経てば治るということらしく、

また精神科の薬では全く良くなりませんでした…😔

 

*****

 

この頃の私は、自分が働くことも出来ないし、

下の子も心因性頻尿になってしまい、お金だけでもどうにかならないか…と思って

市役所に相談に行きました。

 

「学校内での事故、アクシデントにより医療費の支払いがある学校保険」を使えると言われて、病院で診断書をもらうように言われました。

 

ところが、ドクターの見解は、

これには該当出来ないとのことでした。

これは決定的な事件ではなく、

娘の性格の問題だから…

同じことが起こっても、誰でもこうなる訳では無い…

たしかに納得できる説明でした。

 

でも…

起立性調節障害心身症のため、

精神科の様々な福祉支援にはアクセスできず

精神疾患が併発されていると診断されれば使えると思いますが)

 

これだけ、もう今となっては10年弱、

人生の半分くらいをこの状態で過ごしているので、

我が家にとってはとっくに「難病」なわけですが、

ここにも該当されません。

難病は、希少でなければ認定されないそうです。

 

起立性調節障害は思春期の10%、そのうち重症例は1%、

さらにその中から成人になっても治らない我が家のようなケースは、

何%なのか分かりませんが、

希少というほどではないのかもしれません。

 

でも、ここまで日常生活が送れなくて、

生活の質が下がっていて、特効薬もないのだから、

(そして困っている家族もそこそこいるのだから)

何かしらの支援があってもいいのではないか?

と私は思います。

 

元はといえば、そもそものOD体質があったとしても、

学校などの間違った対応や差別体験などがなければ、

ここまで重症化しない可能性もあると私は考えます。

 

重症化しても治っていく子の話を聞くと

体調が悪くても人間関係に恵まれていたりします。

 

逆に言えば、

人間関係に恵まれていても重症例があるのだから、

やっぱり精神疾患とは違うような気もするのですよね。

 

本人としても、

精神科でも小児科でも満足する医療を受けることが出来なくて、

もう人生諦めた境地になっていました。

たしかに、他のクリニックでも

いろいろとひどいことを言われて傷ついてきました…。

 

若者に覇気がないと、とかく本人の努力不足だと捉えられてしまいます…ね。

 

というわけで、

これまでのいろんな情報を羅列してきましたが、

ここまで読んでくださったあなたには感謝いたします。

 

私はこの大変さを、

どう解決したら良いのか分かりません。

だから、素直に発信してみました。

他にも困っている人がいるから、無駄にはならないと思います。

 

そして、実は最近、娘の心に変化が起こってきています。

この話はまた来年書きたいと思います!!

 

いつか「治りました!」と書くことができて、

なにか参考になる記事作りが出来たらいいな♪と

思っています!

 

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