usagi-company-lab’s blog

我が家の不登校日記です。最近は教育と社会問題に興味があります。どうぞよろしくおねがいします♪

【起立性調節障害の症状】どうして楽しいことは出来るのに、勉強しないの?学校行かないの?

こんにちは!うさカンです😊

いや〜毎日毎日暑いですね…

紫陽花がみんなドライフラワーになってる😱

 

さて、今日は

起立性調節障害の子どもたちが何故学校に行けないのか

お話したいと思います。

それは、朝の血圧が低くて起きれない、具合が悪いからです😢

どんなに起こしても起きなくて、ケンカになるご家庭も多いのではないでしょうか?

みんな死んだように寝てるんですよね。

 

なのに、午後起きたら調子良くて、楽しそうに遊んだりしてると、

つい「嫌なことから逃げて、遊んでばっかり💢」と思いますよね。

 

でも、実は交感神経の関係で、

元気な時は元気だけど、具合が悪い時はウソじゃなく具合悪かったり

起きれなかったりするんですよ。

 

本人は午後になるとケロッとしてるように見えても

本当は焦っていたり、自分を責めていたりするかも。

明日こそは!って本気で思っていても思うように出来ない自分に

うんざりしてるかも…。

 

もし、不機嫌や八つ当たりがあるなら、

そんなストレスの証拠かもしれません。

 

なので、起立性調節障害についての情報をシェアしたいと思います。

もし診断されてなくても、

もしかしたら?と思って

見てみてくださいね!


www.youtube.com

 

また、この動画を見て

私もラジオ配信でお話しました。

是非聴いてほしいです。

起立性調節障害という謎の多い病気について

理解の助けになれば嬉しいです♪

 

stand.fm

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起立性調節障害と梅雨

こんにちは!

うさカンです。

急激に暑くて、普通の人でも体がしんどくなりますね😢

 

梅雨は湿気が体に溜まりやすくて、ダル重〜。

なかなかキビキビと動けなかったり、

思うように起きたり寝たり出来なかったりする自分に落ち込みがち。

 

元気な人から見れば、

「みんな辛い中頑張っている」とか

「気合いが足りない」とか

思われがちですが、

本人の辛さは本人にしか分かりません。

 

いつも疑って信じてあげることが出来ないと

心まで病んでしまいます…。

 

納得しにくい病気だけど、

「そういう病気なんだ」という理解をお願いしたいと思います。

 

私は今でこそ更年期世代なので言い訳もしやすいですが、

 

長年、若い=元気 という概念にしばられて辛かったです。

 

なんで自分はこうなんだろう…と自分を責めていました。

とても生きづらかったです。

 

でも自分の体力とか能力は生まれ持ったものもあるので

しょうがない!

 

他人と比べて生き続けることがないように注意しましょう!!

 

私は自分の体験から学んだ体や心に対すること、

子育てのこと、不登校起立性調節障害についてなど

音声配信しています。

 

最近は老眼&肩こりで、音声で発信するほうが楽なので…😅

 

いっぱい配信が溜まりましたので、

よかったら参考に聴きに来てくださいね♪

 

また、インスタグラムでは毎日の育児日記を書いています。

日々の暮らしからの気付きや考えなど、小さなことをいろいろ発信しています!

もし文章を読むことが好きな方は、是非フォローしに来てみてください😊

 

お待ちしております!

 

起立性調節障害は、梅雨も夏の暑さも、気圧の変動も

いろいろとツライけど、

ゆっくりゆっくり自分に優しく過ごしていきましょう!!

 

www.instagram.com

 

 

 

トラウマの連鎖

こんにちは。うさカンです。

いつもこちらのブログをご覧いただきありがとうございます。

今日はひとつお知らせがあります。

 

私が運営してきたオンラインショップを閉店することにしました。

一年間応援してくださったみなさま、本当にありがとうございました。

沢山の学びを得たと思うので、今後の人生に生かしていこうと思います!!

 

*****

 

さて、今日は少し深刻な話をしたいと思います。

 

今、引きこもりや不登校で苦しむ若者が

どれくらいいるでしょう?

そのケアをする家族はどれくらい大変でしょう。

 

我が家も長女がいろんなトラウマを抱えていて、

本当に困っています。

家庭内のことは詳しく発信していないので

理解してもらうことは難しいと思いますが、

こういう子どもを育てながら仕事をするのは

とても難しかったです。

経済的にも肉体的にも…なかなかうまくいきません。

 

こういう時に、だいたいは本人の甘えとか、心の弱さとか

言われます。

いじめでもそう。

傷つけた側の責任なんて問われることはないし、

きっと のほほんと好きなように生きているはず。

 

悪いのは弱い側だと思われるの。

 

これでは二重に苦しいですよね。

社会に理解がないから、ますます怖くて外に出られなくなる。

 

娘が出会ってきた学校の先生や病院のドクターは、

まさか娘がまだこんなに苦しんでいるとは知らない。

想像もしていないでしょう。

 

でも、もしこれを知る機会があったとしたら

あちら側の人々も傷つくんじゃないかしら?

と私は心配になります。

 

無意識に大人の価値観を押し付けたり

不用意な発言や行動をしてしまったりして

多くの子どもたちは傷ついている。

 

でも大人は そういうことに対する教育を受けてきていないから

人権とか人との接し方とか悪いこととか知らないのよ。

 

知っててもセーブ出来ない人もいるでしょう。

でも、みんなそんなに悪気は無さそうだった。

むしろ良かれと思って軽はずみに人を傷つけているだけ。

 

そして、

自分も我慢してきたんだから

子どもたちも我慢するべきだ、と連鎖していく…

 

お願いだから、大人たち学んで🙏

 

学校現場で権力を行使する大人を見習わないで!

 

優しい循環を作って

弱さを否定しないで。

助けてほしいけど、その前にこの循環を断ち切らないと

キリがないよ。

 

子どもの声をきちんと聴いてほしい。

 

だから私は発信をやめないのだと思います。

 

 

【起立性調節障害】 親の会へ行こう!

こんにちは😊

うさカンです。

我が家の長女は起立性調節障害歴9年です…💧

もともとアレルギー体質だったこと、アレルギー性鼻炎、喘息、アトピー性皮膚炎は小さな頃から病院通いしていました。

そこに学校での行き過ぎた指導というストレスが加わり

起立性調節障害を発症しました。

私も同じ体質持ちだったので、遺伝的要素はあると思います。

ただ、学校での強いストレスからトラウマも併発して重症化したのでは?と思っています。

メンタルの影響は二次障害というか…

それらが絡み合って難しい状態になっています。

 

好奇心旺盛なタイプの子なので、

10代に思うように生きられなかったことも強いストレスだと思います。

未だに様々な症状が残っています。(現在19歳)

 

*****

 

娘が最初に病院にかかったのは街の小児科クリニックです。

それで全然良くならなくて、県立病院の児童精神科に回されました。

そこでも治らなくて、市民病院にかかりました。

そこの小児科でようやく全身の検査をしてもらい、診断がでました。

でも精神症状が強いということで、県の子ども専門病院の児童精神科へ回されました。

そこでも結局、時間の経過を待つしかないと言われました。

その後、別の小児科クリニックにも受診してみました。

起立性調節障害という文字がホームページにあったので。

しかし、やっぱり治療はうまくいきませんでした。

 

とにかく医療者の言葉や態度に信用できるところがなくて、

体調がとても悪い中、根性で通えるほど甘くはなく…

本当にこの病気の難しさを感じてきました。

 

子どもの心療内科のような

心も体も診れる病院ができてほしい…増えてほしい…

 

*****

そんな中でいつも頼ってきたのは「親の会」でした。

とにかく情報量がすごい!

みなさん、いろんな病院でいろんな治療を受けて、薬を試して、

家庭での生活の知恵をいろいろ伝授してくれました。

病気が治らないとしても、心の支えと安心につながりました。

 

そして今回また久しぶりに参加して、

新しい情報を教えてもらいました。

これだけ勉強してきても、知らないことがあった

ということにビックリでした。

医療は少しずつ進歩していて、分かることが増えているんだな〜と

思いました。まだまだネットの中にはない臨床情報。

 

娘は体位性頻脈症候群。POTSというタイプです。

これは血圧の問題ではないようで、起立性調節障害と言っても治りにくいようです。

ちなみに私は迷走神経反射性失神のタイプ。

 

こちらも治すというよりは、失神しないようにうまく暮らす…

ということなのかな〜と思っています。

 

起立性調節障害と一言でまとめるよりは、

微妙に違う病気のような気がしています💦

 

*****

 

情報は、待っているだけじゃなく、

自分で発信したり取りに行く時代なのかな〜と感じるこの頃。

 

そこで新刊を書きました。

Kindle7冊目

https://www.amazon.co.jp/dp/B0D5GP21WZ

 

みなさんとつながり、情報共有しながら

子どもたちを見守り子育てを支えあえたら嬉しいです😊❣️

 

不登校とギフテッド

今週のお題「ラジオ」

 

こんにちは!

うさカンです。

 

今日はギフテッドについての本を読んで思ったことを

書きたいと思います😊

 

 

私は娘が不登校になってから、様々な本を読んできました。

最初の頃(9年くらい前)は、こんなに不登校の子どもは多くなくて

情報も溢れていませんでした。

学校での面談、病院の受診、カウンセラーとの対話…

いったい何が正しいのか、どう考えて子育てしていけばいいのか

全然わかりませんでした。

なので紐解くように、関心のあることをひとつひとつ潰していったような感じです。

 

しばらくはこのブログに読んだ本を記録していました。

今のメインはインスタグラムのほうになっています。

 

ラジオ配信もしています。

よかったら聴きに来てね♪

 

stand.fm

 

*****

さて、それはいいとして

今回感じたことは、

「障害は障害者にあるのではなく社会にある」

と聞いたことがあったと思うのですが、

まさにそんな風に思いました。

 

我が家の次女は小学6年生になりましたが、

1年生から学校のクラスには行っていません。

母子登校はしたものの、慣れなかったのでやめました。

コロナのこともあり、ずっとおうちでアクティブラーニング(ホームスクール)

しています。

 

そんな次女なのですが、

もしかしたらこの子ギフテッド?と思ったことが何度かあります。

天才ではないんだけど、なんというかちょっと変わった不思議ちゃん?

と思うことがあって…。

 

それで夫とも、もしかしたらこの子は大学行くかもね?

なんて話したこともあるんですよね。

小学校には通ってないけど、なんとなく学問が好きそうなんです。

 

と言っても、学習のようなことは全くしてなくて、

ただ毎日遊んで暮らしてるだけ。

だいたいYouTubeとかゲーム、ぬいぐるみとか積み木💦

気ままにしてるだけなのですが、

私は本人の意欲を大切にしたいので、あえて見守っているだけです。

それでも娘は字も読めるし、計算もなんとなく分かる。

 

むしろ小さい頃、コツコツと計算問題をやることをとても嫌がったんです。

なんで分かることを何度もやらなきゃいけないの?めんどくさい!!

という感じ。

普通だったらドリルも宿題もきちんとやらせるものだと思いますが、

私は娘が算数嫌いになったらもったいないと思ったので

一切やめました。

別にやらせてみても全問正解ではないし、数字が好きでずっとやってるってこともなかったけど、

一生懸命やらなくても八割くらいはできるので、それでいいと思ったんです。

なんというか…

教えなくても算数の原理を脳が自然に理解している。生活から勝手に習得している。

 

それが、天才ではなくアクティブラーニングの成果なんだと思います。

人間って必要なことは遊びながら身につけていくのよね。

(逆に生活に使わないことは知らない凸凹さはあります)

 

*****

娘の学習を放置して好きなようにYouTubeを見せていたら

小3くらいで相対性理論とかハマりはじめました。

なんじゃそりゃ?と親が知らないことを

「面白い」と思ったみたい🤣

でも長くは続かず、興味は変わっていきました。

娘にとっては「難しい」という尺度ではなく、

「興味あること」が知りたいことなんだと思います。

主体性しかありません。

 

私はきっと本人が知りたいことを続けていって、

もっと知りたいと思えば、足りない勉強を自分で補っていくんじゃないかと

思っています。

こんなに毎日、退屈せずに生きられるなんて、

学校へ行かずに暇つぶしできるなんて、

そこは天才なのかもしれません💦

 

*****

 

ところで最初の話に戻りますが、

我が家の娘は何者なのか分かりません。

いわゆるHSCだと思っていますが、

なにか検査をした訳ではなく、学校という枠で他の子と比較もしてないので

障害なのか特性なのかノーマルなのか分かりません。

そもそもノーマルとは?って感じですけど。

 

はじめから不登校ならば、

何故不登校なのか原因が分かりません。

IQの検査もしたことがないので、いいのか悪いのか普通なのか平均なのか

全く分かりません。

 

でも今のところ私の目には特に不自由さはなく、

困りごとを大きく抱えているようには思いません。

もちろん思春期だし、思考が深いタイプなので

いろいろありますが…。

 

こう考えると、

やっぱり人々の生きづらさや困難感は

社会の中で作られるんだな〜と思います。

自分が自分らしく自分のレベルで自由な環境でいられたら、

そして苦手なことは助けてもらえる環境にあれば

障害特性を診断するテストは必要ないのかも?なんて思いました。

 

自分の生きづらさを抱えて、自責や他責にならないように理由を知りたいとか、

適切な配慮が欲しい場合は、診断が役立つと思いますが、

 

普通の枠をコンパクトに効率良い社会を作るために

どんどん診断をするなんて、なんかヘンなのでは?

と思いました。

ギフテッドの方たちの本当の苦しみは

社会適合が難しいように出来ている社会システムなのではないか?

 

*****

また、例えば足が速い人が全員オリンピック選手にならなきゃいけないと

決められているわけではないように、

どんな能力を持っていても、生き方は自由に選べる必要があると思います。

 

ギフテッド、IQが高いからといって、国のため(国防のため)に生きなきゃいけない訳ではなく、そのための教育ならいらない!

 

本当にその人が学びたいことが、自由に選べることが大切だと思います。

 

そう、どんな人にとっても

主体性を認められて、自分で人生の選択ができるのなら、

障害や病気の有無にかかわらず

幸せを感じて生きられるのではないか?と思います。

 

学校も、このような視点で運営されていたら

もう少し不登校は減るだろうし、

娘にも居場所ができていいのにな〜

と思いました。

 

 

 

 

ゲームの楽しさはゲーム理論!

こんにちは!

うさカンです。

今日は本を2冊読みましたので感想です😊

 

 

 

ゲーム理論ってなあに?と思われる方、

よかったらこちらの動画をご覧ください!


www.youtube.com

 

とてもじゃないけど私には説明は難しいので😅

 

ですが、上にご紹介した2冊の本なら

子ども向けに解説するゲーム理論の本。

というか、普通の物語なので面白く難しくなく読めるので

オススメです。

 

*****

 

そして何故、私がゲーム理論について知りたいと思ったのか…

それは子どもたちがゲームの中で何を学び、何を面白いと思ってやっているのか

が、とてもよく理解できるからです。

 

私はゲーム理論を聞いてるといつも

「場合の数」という言葉が頭に浮かんできます。

 

そう、ゲーム理論って数学なんですよね。

そして社会や経済の問題や状況を

数学的に論理的に考えてみるということ。

 

子どもたちはゲームをやりながら、

この場合はどうしようか、

相手はどうなるか(どうするか)

など、

状況や相手の立場を想像しながら

自分の行動を決めていくことを

戦略的に楽しんでいるのでしょう。

 

だからこそ、大人はそこで子どもが何を面白がって楽しんでいるのか、

見つけてあげることが大事なのかな〜と思います。

 

GWはゲームもいいけど、

ゲーム理論についても知ってみると

楽しいかもしれません!

 

是非この2冊!大人にもオススメです!!

 

起立性調節障害? 睡眠障害? ゲーム障害?

こんにちは!

うさカンです。

 

更新が久しぶりになりました💦

みなさまお元気ですか?

楽しく新生活送れていますか?

 

我が家は相変わらず

長女は療養中

次女は不登校

母も引きこもりの専業主婦😭

 

なんだかストレス発散したいよ〜!!

なのですが、

まだまだ難しい子どもたちです。

 

さて、前回まではゲーム障害についての本で学んだことや

我が家の体験談、子育ての苦労などを書きました。

 

でも私が本当に知りたかったことは

実は「夜眠れない、朝起きられない理由」についてなんです。

 

我が家の長女は小学校5年生から睡眠障害で、

中学2年生で起立性調節障害と診断されました。

起立性調節障害の症状もかなり重症でしたが、

睡眠障害もかなり頑固です😓

 

親も子もかなり改善の努力や工夫をしてきましたし

いろんな病院にも通ってみましたが

どうにもならないまま9年経ってしまいました…。

 

なんで眠れないのか…

起立性調節障害と診断されたけど

概日リズム障害のような気もするし、

 

そして結局合うお薬もないし

ゲーム障害との対応の違いは かなりありそう。

起立性調節障害では、夜眠れない孤独と戦うために

ゲームは取り上げてはいけない、スマホの世界も心の支え

と聴いて対応してきました。

でもそれがゲーム障害などにつながってしまっては

なんの意味もないけど、

いったい親は、家族はどう接したらいいのよ…💧

 

と思春期の親なら思いませんか?

 

そもそも精神科なのか睡眠外来なのか小児科なのか、

うちの子は睡眠リズムがどんどんずれるから

予約なんて普通に無理だし…

頼れるところがない!!

 

という訳で

仕方なく自分で学ぶ中で

ちょうどコロナ禍の頃にオンライン講演なども増えて

沢山沢山情報をいただき学んできました。

 

この9年間の研究の進歩はすごいんじゃないかな?

全く原因不明だと思ってきたこと、

患者本人と接しながら感じてきたことが

どんどん解明されていく…

ほんと鮮やかな変化だと思います。

 

特に当事者の方が研究されたり情報発信されたりしてるのは

困っているところが理解してくれているので

これまでのドクターとは全然違う納得感です。

(これまでのドクターはみんなピンとくることを言ってもらえなかった〜)

ようやくここまできたか〜!

 

って感動✨

 

不登校昼夜逆転で悩む親子の自尊心ボロボロ事件は

これで解決!絶対見てね😊

 


www.youtube.com

 

さて、ゲーム障害の本にも書いてありましたし、

こちらの動画にもありましたが、

どんな理由でも、親は子どもの体や脳などの発達のシステムを知ること

そして解決の糸口は対話だということを知り、安心しました。

 

もちろん、これ自体は親としてとても難しいです。

何しろ思春期 vs 更年期ですから😂

 

でも原因によって対応が大きく違うのであれば

親も何を選択するか混乱してしまいますが、

基本的な対応が同じようであれば

とにかくやってみよう!と思えると思います。

 

この本にも対応の仕方は丁寧に詳しく書いてありますので

おすすめです。

是非ご参考になさってみてください。

 

 

 

 

また起立性調節障害の方にはイベントのご紹介もあります。

私も参加予定です。

よかったら、そこでいろんな情報を聴いてみてください❣️

 

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