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最近は教育や社会の問題に興味があります。どうぞよろしくお願いいたします。

起立性調節障害のメンタル

こんにちは☺
うさカンです。

我が家の起立性調節障害の長女の進路がほぼ確定しました。
来年度一年間は進学せず、療養することになりそうです。

娘の気持ちは娘にしか分からないこともありますが、私としては、出来ることは全部やりました。たくさんフォローもしたし、試行錯誤もしたし、背中を押してみたり、温かく見守ったりしたつもりだし。
それでも先に進めなかったのは、今の現実。
これを受け止めて、また上を向いて歩いて行こうと思います。


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娘がこの体調を発症したのは小学校五年生のはじめ。学校でのいろんなトラブルが負担となり、突然具合が悪くなりました。
娘の気持ちは一貫して、体が元気なら学校へ行く!と言っていましたが、どんどん体が重くてだるくて動けなくなりました。

病名が分からないまま、児童精神科でドクターストップとなり、不登校になりました。

今、振り返ってみると、その時やもっと前に関わってきた病院で、「起立性調節障害」という診断がついていたら、娘のメンタルは守られたのではないか、と思います。

でも、どの病院でも、
せめて早寝早起きは、とか、
誰でも嫌なことはあるけど頑張っているんだよ、とか、本人の自覚や態度を注意されるばかりでした。

本当に具合が悪い体の病気だったのに、それを発見してもらえなくて、本当に自分のことを理解してもらえない気持ちや、自分がダメな人間なのではないかと思わされたり自分で自分を嫌いになる気持ち…

そういう三年半を過ごして、やっと「起立性調節障害」だと分かりました。

そこで言われた言葉は、
本人の治りたい気持ちとか、進学したいという意志がないと治らないよ、ということでした。

もちろん、確かにどんな病気でもモチベーションは大切です。

でも、本当に体が辛かったね、今までよく頑張ってきたね、など、本人を労るような言葉はなかったので、今までの辛さをなかなか払拭できなかったと思います。
また、病気に関する説明も不充分だと思ったし、今さら聞いても…ってことも多く、メンタル面では本当に手遅れ感でした。

人間不信、対人恐怖の気持ちばかり育ってしまいました。

今、体は治ってきているのに、気持ちが動けないというのは、起立性調節障害の子供たちにはメンタルの傷を背負っている子はけっこういるようです。

どんな小児科でも、起立性調節障害の知識があって、偏見なく検査を受けれるように願うばかりです。


今、新型コロナウィルスでも話題ですが、正しい検査と情報が、不安や偏見を無くす手段です。

病気の人が正しい診断と処置を受けられることは、メンタルを守るために重要だと思います。


娘にも、いろんな「つながり」があれば、それが支えとなり復活できたのではないか、とよく思うんです。

お友達や先生方の理解や支えのある子は、たとえこの病気になっても、うまく少しずつ復活していきます。

でも、娘は診断のない三年半の間に、いろんな関係がなくなってしまいました。

とても寂しい思いをしています。
しかし、周りもしょうがないですよね。
診断がないということは、得体が知れない人となってしまいます。なんで休んでいるのか、交流も少なくなってしまいました。
みんないい人だったけど、みんな忙しいし…しょうがない。

私なりに、他人に迷惑をかけない程度に周りを頼って、お世話になってきたつもりでした。


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私は、この病気の周知活動を応援したいと思います。病気と診断されて、すぐに治ることはないけど、せめて子供たちのメンタルは守れるように、医療と教育現場によく知っていただきたいです。

起立性調節障害は命に関わる病気ではないと思いますが、メンタルに二次障害が出てしまって命に関わる問題になってしまったら大変。
本気で取り組むべきだと思います。

今の私に出来ることは少ないけど、少しずつ協力していきたいと思います。

また、私自身がもっともっと、もっと勉強して、娘のサポートをしっかり出来るように頑張りたいと思います!!

本当に、娘の苦しいと思っている気持ちを取り除いてあげたい。

別に何年療養しても、そのあとの人生が楽しく幸せになるのなら、それでいいと思います。

そして、本人のモチベーションとなるような、生きててよかったと思えるような生活を、とりあえずあと一年間やってみようと思います😊