こんにちは！
うさカンです。
先日、私が出掛けていたときに、留守番中の娘から、こんなメールがきました。
「カミキョク ミツケタ キイテ」
娘には、いちばん音楽が心に響くのかもしれません♪
私はこの曲を聴きながら、娘の気持ちを思うと、胸が張り裂けそうで涙が溢れる思いでした。
どうして娘が病気になっちゃったんだろう。
どうしてみんなと同じように青春を過ごせなかったんだろう。
今の時代は、SNSで同世代のリア充さんたちの姿が見えるから、きっと辛い思いもたくさんあると思います。
なんとかしてあげたかった…
きっと同じ思いをしている母親たち、少なくないのではないかな。
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先日、＃つながる朝顔プロジェクトさんのブログに深く共感したので、ここにご紹介します。
是非読んでみていただきたいです。
私、娘が体調悪くなったころ、起立性調節障害という病気について知りませんでした。
娘がその病気だとは知らずに、小児科から児童精神科に回されて受診しました。
体調不良の原因が、精神的なことからきている、と勘違いしてしまいました。
ドクターにも分からなかったのです。
今考えると、娘は、
「体調が良ければ学校に行くし」と言っていたのだから、精神的なせいではなかったんです。はじめは。
でも、誤解が誤解を生んで、
誰もこの病気を知らないから、
この子は精神的に学校が無理なんだ、と思って、
励ましてるつもりで脅してしまっていたのです。
環境が悪かったせいで、精神的にもどんどん傷つき、今の状態になりました。
学校の現場だけではなく、いろいろ回った病院のドクターの言葉にも、たくさん傷つきました。
この体調の悪さを治してほしいのに、
普段の生活について否定される、
学校に戻る気がなければ治らないと言われる、
やる気がないと思われる、
自分が頑張らなきゃ駄目だと言われる…
病気を治すことが仕事の人に、
自分で治せと言われているような、
自分のせいでこうなっているんだというような、
診断されても治らない病気だから検査の必要がないと言われたり…
（病気は治してほしいけど、人格や人生は否定してほしくない！学校のことは自分で考えますから）
不登校は病気じゃない、と言われたこともありました。
治したいのは体調不良であって、不登校ではないのに…
もうめちゃくちゃです。
娘が医療不信になるのも、よくわかります。
私も、「ひどい！」って何度も思いましたもん。
それでも、私は「もしかしたら次のお医者さんは治してくれるかも」って思って調べるけど、
もう娘は完全に諦めたそうです。
切ないです。
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もしかしたら、今、引きこもりになってる青年の中にも、本当は起立性調節障害だった人が、実はいるのではないか、と私は考えます。
はじめは、起立性調節障害で体が思うように動かなかったのに、それを理解してくれる人がいなくて、「お前が悪い、もっと頑張れ、みんなも頑張っているじゃないか」と言われたり見られたりして、
そして、味方が誰もいないと思ってしまったのではないか、
そう思うんです。
そういう人もいるんじゃないかな。
また、今、普通に学校や会社に行ってても、理由の分からない体調不良に悩む人もいるんじゃないかしら。
その昔、私自身が、
「○○さん（私）っていつもどこか体調悪いよね」って笑われて、ものすごく悲しかった経験をしました。
こんなにあちこち不調が続くと、ウソだと思われたのかもしれません。
でも気のせいではないのよ。
辛さを理解してもらえず、馬鹿にされるのは、悔しくて悔しくて仕方がありません。
「好きでこういう風に生まれたわけじゃないし！！」
それでも、なんとか自分を受け入れていこうという気持ちが、冒頭の曲から伝わってきました。
娘も、人生全てを諦めたり、なんとか思い直してみたり、
毎日揺れながら、生きています。
この病気は、直接命に関わるものではないけど、診断も治療も、すごく難しい病気だと感じます。
そのために、とにかくこの病気について、誰でも聞けば知ってる認知度がほしいです。
怠けているわけではなくて、体が辛いんです、ということを分かってほしい。
私が最初に知らなかったのは、今更言ってもしょうがないことだけど、
だからこそ、こうやって少しでも知ってほしいと思って、ブログしています。
娘には悪いけど、どんどん語って広めていきたいと思っています。
そういう社会であれば、きっと娘もここまで苦しまずにすんだんだ。
