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我が家の不登校日記です。最近は教育と社会問題に興味があります。どうぞよろしくおねがいします♪

OD (起立性調節障害)と 待つ時間

こんにちは😃
うさカンです。

我が家の娘は、OD (起立性調節障害)を発症してから6年目になりました。
当初と比べると、随分回復してきています。
まだ吐き気や頭痛、足の怠さ、夜眠れない、などはあって、辛い日もありますが、療養という選択をしたことにより、いろんな意味でよかったのかな、なんて思っています。

娘は出掛けたい気持ちが多くて、なかなか体がついていかない日々でした。
今は、体調が悪くなければ、30分~1時間で支度できます。
でも、最初の数年は、自分で出掛けたいと言ってるのに、支度するのに半日くらいかかっていました。

まず、暗い部屋の中で、ゲームすることからはじまります。それが支度??って思うけど、おそらく本人にしてみれば、支度をはじめる為の準備といった感じなんでしょう。
気持ちは行きたい、でも重たい怠い体を引きずって支度をするのはハードルが高くて、葛藤するんでしょうね。
支度しなきゃ、でも辛い、めんどくさい😣

そして、やっと心が決まったら、シャワーを浴びます。出掛けるからにはキレイにしたいし、お洒落もしたい。
待ってるほうからすると、
え~、今から~?
ってなるけど、とにかく待つしか出来ません。

シャワーを浴びたら、休憩をはさまないと動けません。
やっと着替えて、持ち物準備して、化粧して、髪を乾かして…

その間にまたゲームが入ったりして長い休憩タイム💧

とにかく、心と体の準備が出来るまでに時間がかかります。午前中から待ってるのに、結局出発は夕方ってことがいつもでした。

行き先が学校だったら、終わっちゃいますね💦💦

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家族と出掛ける時は、そんな感じだけど、
お友達と出掛ける時にはそんなことはありません。

前日から気合いが入っていて、準備をします。

お友達と遊ぶのが、とっても楽しみだし、
人に迷惑をかけるのも大嫌いなHSC気質。

緊張してあまり眠れていなくても、交感神経はマックスのまま出掛けます。
毎回、途中でぶっ倒れないか心配しますが、とにかく帰宅するまでは、パワー前回で頑張り通し、限界まで力を使い果たして帰ってきます。

そして帰宅したら電池が切れます。

その後何日か、寝込むことも…

ODについて知らない方は、
なんで楽しいことは出来るのに、とワガママだと思われることも。
特に学校だと、楽しい行事だけ出来るなんて、いいとこ取りって思われそうですが、

そこで目一杯楽しむために、他の子の何倍も気合いとパワーが必要で、そこに照準を合わせたら、もう他には何も出来なくなっちゃうんです。

だんだん治ってきたら、
うまく自分なりのパワー配分が出来たり、
目一杯の頻度が多くても大丈夫になってくるのだと思います。

気持ちだけで体を動かすのは限界がありますが、
ここぞという気持ちは、頑張る助けになるという、とても分かりにくい病気です。


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さて、そんな訳で、私達家族は毎回とてつもない待ち時間があるわけです。

娘には、何時には出発するよ~、と早めの時間を読んで伝えておきますが、結局その2時間後とかいうことになります。

そこで大切なのは、いかにイライラしないで待つか。
何も支度してる風でもなくゲームしてたら、普通だったら、「遊んでないで支度しろ~!何時間待たせるんだ!」って言いたくなるけれど、

そうじゃなくて、今は「心が準備してるんだね、」と理解する必要があります。

そして、何時間かかっても、頑張って準備できたこと、途中で諦めないで出掛けられたことを喜ぶくらいの気持ちがなければなりません。

だから、待ち時間にはイライラせずに、楽しく過ごす必要があります。

私は待つことは計算済みで当たり前と思っていました。だから、その時間は本を読んで過ごすことが多かったです。
そうすれば、待ち時間ではなく、自分の貴重な時間を過ごせた♪っていう気持ちになれたんです😄

夫と次女は一緒に遊んだり、テレビを見たり、場合によっては先に一度出掛けて用事を済ませたり…なんてことも多かったです。

夫がきちっとした性格ではなく、のんびりマイペースな人なので、怒らないでくれたことは本当に助かりました。

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現在の私は、子供を待つ時間は少なくなりましたが、子供の用事がこま切れで入っているので、やっぱり待ち時間みたいなものが多いです。

子供の面談とか、送り迎えとか、電話する時間が決まっていたり。

今年はコロナの影響もあり、学校に提出する書類も多くて、その都度サインしに行ったり。
子供が学校に行ってないと、書類を持ち帰ってくれないので、いちいち親が行かなきゃいけなかったり…。(まさか大人になって、こんなに小学校に通うとは思っていませんでした )

そうすると、合間にちょいちょい時間が出来るので、本を読んだりブログを書いたりしています。

暇なようで拘束されてる時間が多い私の生活。

そういう時間をイライラせずに過ごす秘訣は、
自分の好きなことをする時間を積み重ねることかな~?なんて思っています。

本当はその時間に家事でもすれば、
お家はピカピカ、素晴らしい主婦になれると思うけど😅

それだと私は精神的にもたない気がするので、家事は適当にパスしちゃったりしてます。

ODや不登校に限らず、子育ては子供を待つ時間って多いですね。
そんなとき、少し楽に楽しくできたらいいな、と思います😊

待ち時間、好きなことしよう ホトトギス


※途中で簡単に中断できるようなことだと、小さな時間を貯金できていいですね!