こんにちは☺
うさカンです。
昨日は子供の用事があって、ちょっと出掛けました。大切な用事だったので、夫にも休みを取って同行してもらいました。
それで、椅子に座って30分くらいいたのですが、ずっと同じ体勢でいたら、10分弱で気持ちが悪くなってきた～😭
ほんとに冷や汗&倒れそうな感覚をひたすら我慢しました。
「私って病気なんだな～」って初めて実感した気がしました。
普段、自宅にいて、同じ体勢でずっと座ってることはあまりないけど、これが起立性調節障害なんだな～と思いました。
よく子供の時に、立ちっぱなしで倒れたけど、
立ちっぱなしじゃなくても座りっぱなしでもダメなんだあ…。
自律神経がうまく働かなくて、血圧が下がってしまい、頭の血流が少なくなってしまうのでしょうか😢
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私は子供の頃から、何度か失神しました。
自律神経の調節機能が弱かったんだなあ、と思います。
でも、学校に行けなくなるほどひどい症状はありませんでした。ただ朝が苦手で、遅刻ギリギリ生活だったくらい。
ところが、大学三年くらいの時、学校に通えなくなりました。当時は自律神経失調症という診断でした。
ほとんど単位を取ってあったので、卒業はできたのですが、大人になってからも何度も、
「単位が足りなくて卒業できない」という夢を見ました。焦って目覚めるという…😨
就職してからも体調を壊して、退職してから一年くらい療養しました。
再就職してから、また体調が悪くなって、なんとか頑張って働き、結婚が決まって退職した時には、体重は38キロ前後でした。
どちらの仕事もサービス業、時間がバラバラで食事も不規則だったので、耐えられなかったんだと思います。仕事は楽しかったけど、体が限界でした。
完全に頑張り過ぎでした。
そして、長女を出産したあと、またまた自律神経失調症になりました。
あまりにも体調が悪かったので、そのまま不安障害になりました。
とにかくしんどかったので、次女を産んだあとは自分なりにかなり気をつけました。
なるべく睡眠時間を確保して、しっかり食べるように意識したので、今度は体調不良にならずにすみました。
そのあと、私は無理すると誰でも体調が悪くなると思い、出産前後の友達みんなに警告してまわりました。
その時は、まだ自分の体質が「無理がきかない人」なんだと分かっていなかったのです。
みんな無理したら大変なことになる、私みたいになっちゃうよ、と思っていました。
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そして、今回、
一昨年の夏から、重たい体を無理矢理動かして頑張っていました。
貧血で、栄養不足だったと思いますが、その時はまだ自分が病気とは自覚していませんでした。
昨年の春に失神して、初めて病院で子宮筋腫だと分かりました。
私は病気だと分かって、手術したら元気になる！って思っていました。
ところが、手術後も全然体調が良くなりません。
いつからか、私は自律神経の失調により、起立性低血圧になっていました。
今回は、まさか手術後に体調不良になるとは思わなくて、無理はしてないつもりながらも、全然「気をつける」意識は持っていませんでした。
私が子供の頃からの体調不良や失神が、「起立性調節障害」という病気だったという認識が薄かったのだと思います。
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先日、こちらの本を読んでいて、
大人になっても、４割の人に症状が残る、と書いてありました。
起立性調節障害という病気は、まだまだ社会の中で認識がバラバラで、お医者さんでも、
「そんな病気はない」と言われたこともあります。
また、大人になれば絶対治るって言われたこともあります。
まだ研究データがどこまで解析されているのか分かりません。命に関わらない病気の研究は、予算の面でも研究スピードはゆっくりなのかもしれません。
でも、この本の著者は、ドクターなのに子供たちの進路について、教育や学びについても具体例をあげて書いていて、すばらしいと思います。教育分野の専門家で、そこまでのことを研究されているでしょうか？
是非、医療分野と、教育分野で協力して、子供たちの環境調整を進めて欲しいと思います。
私が今回思ったことは、
私は小中学校時代は、学校に行けなくなるほど重症ではなかった。
だから、自覚も学びもなく大人になった。
でも、その体質があった。
だから、何度も発症した。
そういうことだと思いました。
私が成人してから療養に必要だった年数の合計は、６年間くらいでした(今回を除く)。
私が子供の頃は、社会の環境が今とは全然違いました。24時間営業とか、デジタルツールとか、いろんな管理が厳しい社会システムとか…
いろんな事があって、今は昔よりも自律神経が乱れやすい世の中になっているんだと思います。
だから、元々体質を持っている子供の発症率が上がっているのではないでしょうか？
不登校の子供の理由は様々ですが、要因として、起立性調節障害も多いと思います。
年々、不登校の子供は増加しています。
でも、子供のうちに起立性調節障害でしっかり療養できた子供は、もしかしたらその後の人生でまた発症しないのかも、なんて思いました。
それは自分の病気にしっかり向き合って、病気の理解や対処方法、自分のキャパシティなどを自分のものとして身に付けられるからです。
私のように、子供の頃は軽症で診断もなく過ごしていると、何度も注意が足りなくて発症するのかもしれないと気付きました。
こういう体質の人は、普通の人の２～３倍休養するべきだったのでしょう。
そして、私はずっと疑問に思っていた、
何故、起立性調節障害は病気なのに「障害」という名前がついているのか、
このことは、もしかしたら「障害」を持っていると自覚して、発症しないようにうまく生活していくことを教えているのかもって思いました。
どんな親でも、自分の子供が障害だと受け入れるのは時間がかかると思います。
私が言いたいのは、障害という言葉ではありません。受け取る人によって、意味合いや気持ちがいろいろだと思います。
詳しい概念も分かりません。
ただ、体質とか性格とかと同じように、
自分の中に起立性調節障害がある、と認識しながら生きていくのが、再発防止に必要なのではないかと思うのです。
それは、疾患とも言えるし、持病とも言えるかもしれない。でも、冷え性みたいな体質よりは、もう少し症状がいろいろある分、注意も必要なのかもしれません。
私はどんな呼び方でもいいけれど、結局は「個体差」になるのかな、と思います。
(ちなみに、起立性調節障害は内部障害ではないようですが、ヘルプマークは使えます)
ヘルプマークを知っていますか - 神奈川県ホームページ
人間はみんな同じではなく、個性や個体差を持って生まれている、私も娘も起立性調節障害を持って生まれている、だから、少し注意して生きていこう❗そんな風に思いました。
この本にも、注意して生きていけば、大抵のことは出来ると書いてあります。
私も無事に出産できたし、気をつければ産後も元気に子育て出来ました。
(手術の後ももっと気をつければよかったのかも)
今、起立性調節障害に悩む子供たちも、きっと好きなことが出来るようになると思います。
ただし、やっぱり普通の人の八分目くらいのペースで過ごしていくのが安心かもしれません。
または頑張ったあとは、しっかり休養が必要かもしれません。
起立性調節障害で重症経験をした子供たちは、自分で自分のペースを学んでいるのだと思います。
私は、今ごろ学んでいるところです😅
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本日の記事は、いつにも増して私の体験に基づく、勝手な考察です。
詳しくは、専門家にお尋ねくださいませ😊
