usagi-company-lab’s blog

最近は教育や社会の問題に興味があります。どうぞよろしくお願いいたします。

起立性調節障害の進路

こんにちは☺
うさカンです。

先日、図書館で予約していた本、
私の体調に関して、生活の仕方に役立つかな?って思って借りてみたら、なんと起立性調節障害の子供たちの進路について いろいろ書いてある本でした。
我が家の起立性調節障害の娘は中3、
もっと早く出逢うべき本だったかもしれません💦

でも、書いてあったことが私の考えと全て同じだったので、とても安心しました。

中学卒業後の進路に迷う方に、是非おすすめしたいと思います。

改訂 起立性調節障害の子どもの日常生活サポートブック

改訂 起立性調節障害の子どもの日常生活サポートブック

詳しくは本書を読んで知っていただきたいと思うのですが、私が特に書いておきたいことは以下の点になります。

一、現在、起立性調節障害で治療中だったり、療養中の方が、その先の高校でどうなるかは、
体調と環境(学校の制度や通学の負荷)、
そして本人の気持ち(どれくらい「やりたい!」という強い気持ちがあるか)による

二、進学のタイミングでちょうどよく体調が良くなるとは限らない

三、対応を間違えると、うつ病などの精神疾患にもつながることがある

そんなことが詳しく書いてありました。

私も全く同じように思っていました。
今の時点で進学できるか分からない。
というのは、本人の心と体の状態が日によって違うので、試験当日にどうなるか、入学できてもどうなるかは分かりません。
親ができることは、子供の決断に沿って応援すること、周囲に病気の理解をお願いすることくらいしかないと思います。


*****

神奈川は今日の午前中どしゃ降りでした。
気圧の影響でしょうか?
昨日から体調がとても悪い私😢

起立性調節障害の先輩(=我が家の長女)に、
「今日はすごい体調が悪い。どうしよう…」
って言ってみたら、

「そういう日は何もしないことだよ」
と教えてくれました。

そうか…と思って、
昨日は家事は食事の支度だけに制限して、
ずっと読書と携帯で過ごしました。

そしたら、夜になって、突然、眼が激痛になりました😭

またまた、ものすごい暗い気持ちになってきた。

体調が悪くて、眼も使えなかったら、何して過ごせばいいの?

正直言って、今の私は具合が悪くて出来ないことが多くて、時間を潰しているような毎日です。

何かをしていないと、人生の時間がもったいないと思って、今日の1日は何のためにあるのか…
と悲しくなってしまうのです。

それでも、1日を振り返って、
今日出来たことを精一杯噛みしめて、出来たことを純粋に喜ぶことで、なんとか生きています。

時間が経つと、吐き気が落ち着いたり、気持ちが元気になる瞬間がくるって知って、とにかく具合が悪い時は、時が経過するのを待つってことに集中しています。

きっと、起立性調節障害の子供たちも一緒だと思います。
程度の差はあるけれど、
重症で何も出来ないと、
体の重さ、人生の重さに落胆しているかもしれません。

普通の子供とは全く違う感覚を我慢しているかもしれません。

1日中ゲームで遊んでいるのではなく、
ゲームをやりながら時間を潰してなんとか生きてるかもしれません。

眼が痛くてゲームも出来なかったら、今日1日どうやって生きたらいいのか…と思うかもしれません。

私はゲームは苦手だけど、本や携帯で気をまぎらわせることが出来ないなら、どうしよう…と思うばかりでした😢


*****

さて、今日はメガネで過ごしています。
普段はコンタクトレンズなので、なんとなく生活しにくいです。

午前中は気圧にやられて、私の体調が悪く、
長女は明け方まで眠れなかったという。

そんな中、
ウサギのぷちの様子がまたおかしくなりました。

歩き方がよろよろして、真っ直ぐ歩けない、
かたむいてグルグル回ってしまう。

すぐに薬を飲ませて、小さいキャリーに入れて動かないように押さえて目を隠します。

ウサギが何が起きてるのか自分で分からないから、興奮して動き回ったり、足だんして骨折してしまうと致命傷になることもあるそう。

ところが、動物苦手な私がやっても、なかなかうまく出来なくて、長女に頼りましたが、寝不足の長女はめっちゃ不機嫌だし起きていられない様子😣

困った家族の状況でしばらく過ごしました。

しょうがないからキャリーに閉じ込めておいたら、やっと薬が効いたのか、おとなしくなりました。


*****

という訳で、
眼が痛い私は、
少しずつこの記事を書きました。

もし子供だったら、
眼が悪いのに携帯やめなさい!
って怒られちゃいますよね。

でも、いい大人の私なのに、やめられません💧

好きなことは、簡単にやめられません。
私の一番の気分転換であり、
私のブログが、もしかしたら誰かの為になるかも…
なんて思っちゃうと、今の私の数少ないやりがいなんで。
(今すぐ伝えたくなっちゃう人😱)

大人になっても我慢できないこと、
でも、やりすぎて大変なことにならないように気をつけて、うまい塩梅を秤ながら、
なんとなく生きていられるようになる、

それを学ぶのが、思春期かもしれないですね。

いつまでも怒ってくれたり指示してくれる人がいる訳じゃない。

特に病気がある子は、
自分で調節しながら生きていくことを学ぶ必要があります。

本にも、
自主性と自律が大切だと書いてありました。


私の素直な愚痴も、
子供たちの気持ちに当てはめて考えてみてもらえたら嬉しいです😅