こんにちは！
うさカンです。
なかなか更新出来ないまま、年末になってしまいました💦
いつも読みに来てくださっている皆様、
本当にありがとうございます😊♪
このブログは開設してから
もう６年目に入ります。
あの頃から我が家はほとんど変わっていません🤣
下の子が少しお姉ちゃんと同じような症状が
出てきたような？…って感じですが。
今日は今年一年を振り返りながら、
起立性調節障害って何がそんなに辛いの？大変なの？
ということについて、
思い付く限り書いてみようと思います。
あくまでも我が家の体験談であり、
自治体等によって制度などの違いがあるかもしれません。
また最近は起立性調節障害の認知度も高まってきていますから
事情も変わってきている可能性もあります。
当事者の方やご家族の皆様には、
是非これを読んで諦めずに、頼れる支援を探してみてほしいな、と思います。
また、私たちの実情をお伝えすることで、
世の中の仕組みが少しでも良く変わってくれたら…
という思いがあり、赤裸々に素直に発信してみようと思います。
＊＊＊＊＊
とりあえず、
我が家の長女は小５で発症してから
中２で「起立性調節障害」と診断されるまでの
簡単な振り返りから。
それは突然の小５の６月でした。
娘の体調が悪くて学校を数日欠席したあと、
担任の先生からの電話で
娘に対しての「給食完食指導」がされたことがわかりました。
そこから、崩れるように娘の体調が悪くなっていき、
「あなたのために」という行き過ぎた指導が重なって
学校に行ける日が減っていきました。
何もかも かみ合わず、
小児科へ通っても何も改善せず、
結局、県の療育施設にある児童精神科へ回されたのが
５年生の終わり頃。
1ヶ月ほど待って、受診しました。
丁寧な聞き取りと過去の娘のノートや成績表など、
いろいろ提出した結果、
「不登校は病気じゃない」と診断されました。
今考えると、病気じゃないのに薬が出たという不思議な状況…
当時は素人のママでしたので、何にも思っていませんでしたけど、
「ようやく治る！」とは思いました。
学校に対して、ひどい指導だと言われて
とりあえず娘の心を守るために「完全不登校」するように
言われました。
これも私はホッとしました。
もう娘を頑張らせなくていいんだ…って。
（頑張らせていなかったけど、娘はなんとか頑張ろうとしていた。それを見てるのが辛かった…）
でも、娘にとってはホッとしたもののショックだったでしょうね。
４年生までは楽しく通ってた学校に、
先生とも友達とも信頼関係が分断され
何をしても注意されたり怒られたり、だめな子扱いに
なってしまったんですから。
＊＊＊＊＊
さて、結局この児童精神科では
何も治らず、薬の影響で悪化して娘もとても嫌がるので
通うのをやめました。
カウンセラーさんからの良くない評判も聞いたため、
思い切ってやめました。
そして、私が自分で勉強していく中で、
「もしかしたら起立性調節障害という病気なんじゃないか」と
はじめて思いました。
それで、親の会にコンタクトを取り相談してみました。
娘の様子を話すと、
まさにそうかも、と言われて
今度は市民病院の小児科にかかることにしました。
通っていた小児科クリニックから紹介状を出してもらえなかったので、
自費診療を含めての支払いとなりました。
検査代など、当時は小児医療費の対象が小学生までだったので、
けっこうかかりました（娘はすでに中学生💦）。
人間ドックのように様々な検査をして、
大きな病気を除外した上での起立試験が必要になります。
具合が悪くて、睡眠障害がある中で
全ての検査をするのは本当に大変で、
キャンセルもさせてもらいながら、数ヶ月かかった気がします。
またドクターには、
「診断が出ても治らないのに検査の必要ある？」
というようなことを言われました。
でも娘のメンタルはもう限界だったので、
とにかく「怠けじゃなくて病気だ」という診断が欲しい。
そうしたら周りの目も変わるかも…と思いました。
最終的には、
この病院で診断が出て、でも治療は出来ないということで、
県立子ども医療センターの児童精神科に回されました。
こちらの病院は、
沢山の難病の子どもたちが集まる病院で、
やっぱり児童精神科も予約でいっぱい。
さらに我が家からは遠くて、通うのがさらに大変でした。
その頃は私の体調も悪くなっていたし、
ドクターも、起立性調節障害については結局何も出来ないので
通わなくてよい、という診断でした。
当時は中学のスクールカウンセラーさんとつながっていて、
「どこかにつながっているならそれでいい」と言われました。
また、「高校からは行けるといいね」と言われました。
結局、起立性調節障害というのは、
思春期特有の自律神経の病気で、
時が経てば治るということらしく、
また精神科の薬では全く良くなりませんでした…😔
＊＊＊＊＊
この頃の私は、自分が働くことも出来ないし、
下の子も心因性頻尿になってしまい、お金だけでもどうにかならないか…と思って
市役所に相談に行きました。
「学校内での事故、アクシデントにより医療費の支払いがある学校保険」を使えると言われて、病院で診断書をもらうように言われました。
ところが、ドクターの見解は、
これには該当出来ないとのことでした。
これは決定的な事件ではなく、
娘の性格の問題だから…
同じことが起こっても、誰でもこうなる訳では無い…
たしかに納得できる説明でした。
でも…
精神科の様々な福祉支援にはアクセスできず
（精神疾患が併発されていると診断されれば使えると思いますが）
これだけ、もう今となっては１０年弱、
人生の半分くらいをこの状態で過ごしているので、
我が家にとってはとっくに「難病」なわけですが、
ここにも該当されません。
難病は、希少でなければ認定されないそうです。
起立性調節障害は思春期の１０％、そのうち重症例は１％、
さらにその中から成人になっても治らない我が家のようなケースは、
何％なのか分かりませんが、
希少というほどではないのかもしれません。
でも、ここまで日常生活が送れなくて、
生活の質が下がっていて、特効薬もないのだから、
（そして困っている家族もそこそこいるのだから）
何かしらの支援があってもいいのではないか？
と私は思います。
元はといえば、そもそものOD体質があったとしても、
学校などの間違った対応や差別体験などがなければ、
ここまで重症化しない可能性もあると私は考えます。
重症化しても治っていく子の話を聞くと
体調が悪くても人間関係に恵まれていたりします。
逆に言えば、
人間関係に恵まれていても重症例があるのだから、
やっぱり精神疾患とは違うような気もするのですよね。
本人としても、
精神科でも小児科でも満足する医療を受けることが出来なくて、
もう人生諦めた境地になっていました。
たしかに、他のクリニックでも
いろいろとひどいことを言われて傷ついてきました…。
若者に覇気がないと、とかく本人の努力不足だと捉えられてしまいます…ね。
というわけで、
これまでのいろんな情報を羅列してきましたが、
ここまで読んでくださったあなたには感謝いたします。
私はこの大変さを、
どう解決したら良いのか分かりません。
だから、素直に発信してみました。
他にも困っている人がいるから、無駄にはならないと思います。
そして、実は最近、娘の心に変化が起こってきています。
この話はまた来年書きたいと思います！！
いつか「治りました！」と書くことができて、
なにか参考になる記事作りが出来たらいいな♪と
思っています！
＊＊＊＊＊
オンラインショップはじめました✨
様々な困難な状況があっても、
人生の愉しみや喜びは忘れたくない！
そんな気持ちで作品を作っています。
よかったら覗いていってください😊
