こんにちは☺
うさカンです。
昨日は、とてもミラクルな一日を過ごしました。
そして、こんなに充実した一日を過ごせるのだから、だいぶ治ってきたな…
そんな錯覚になっていました😅
でも、やっぱりそうでもないみたいで。
今朝はどん底みたいなスタートでした。
夜は寝たみたいだけど、早朝から目覚めたらしく、疲れが取れていないみたい。
体が具合悪いと気持ちまで落ちる。
落ちるところまで落ちてる感じで、まるで別人でした。
きっと本人も昨日いろんなことが出来たから、
もしかしたら❗って思って病気にだまされていたかもね。
親子共々、何年も付き合ってる「起立性調節障害」ですが、こんなことの繰り返しです💦
すごい頑張ると、ミラクルなことができちゃう！
だから、一瞬、病気のことを忘れちゃうのよね。
一緒に暮らしていても そうなんだから、周りの人に理解を求めるのも、難しい話だと思います。
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よく、修学旅行とか、遠足とかだけ頑張って参加できたお子さんの話を聞きます。
本当に親は当日までドキドキ😱
そして、やっとこさ参加できて、よかったよかったと思う。
次の日からぐったりでも、本人がやりたいと思ったことができた時は、家族みんなで喜びあう。
そんな事情があったりするので、
楽しいところだけツマミ食いして、本当は病気じゃないんじゃないか？
なんて疑わないでくださいね。
楽しいこと、いろんなことが出来ること、
それを毎日続けられることが「健康」。
力を振り絞ればできるけど、継続できないのが「病気」だね。
そんな風に、娘を慰めて、納得させました。
でも、本当に具合が悪い日々では、
たまに頑張ること、さえ出来なかったんだから、ちょっとはマシになりました。
コンスタントに毎日暮らしていけるのは、まだまだ時間がかかりそうだけど、病気だからアップダウンもある、と忘れずに、過ごしていかないとね☺
私も、ノー天気すぎるな、と思いました。
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起立性調節障害とは？
病気なのか障害なのか？？
障害と名のつく病気？
私には詳しいことはよく分からないのですが。
ヘルプマークをもらう時に少し調べてみたら、
内部障害という言葉を知りました。
「見た目では分からない体の困難」って感じでしょうか？
娘は昨日会ったお友達に、ヘルプマークを見せて、
「これをつけている人に会ったら、電車で席を譲ってあげてね」
と話したそうです。
確かに、ぶっ倒れたら困るからね。
ヘルプマークを見かけたら、その人が困っていないか、ちょっと気を配っていただくといいかもしれないですね。
それにしても、しばらく不機嫌が続きそうだ💧
病気＋思春期＝忍耐力が必要！
