こんにちは！
うさカンです。
我が家の長女は起立性調節障害を発症してから８年目。
最初はかなり重症だったと思いますが、今は中等症くらいという感じでしょうか。
軽症というほど軽くはないけど、だいぶうまく付き合えるようになったのだと思います。
という訳で、劇的に治る方法は未だ分かりませんが、心身症の治療はほんとに難しいと感じてきたし、家族の接し方もとても大変だったので、これまでの経験をまとめて書いておきたいと思います。
とにかく私も必死で、毎日のように情報を集めていたので、どなたかのお役に立てたら嬉しいです。
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さて、起立性調節障害とは何ぞや？という話ですが、
昔よりは一般的な概念として認知が広がってきたような気がします。
起立性調節障害はＯＤとも言います。
これは思春期時期に起こる体の病気です。
血圧や脈拍の異常などが起こります。
そして体全体のバランスが崩れて、自律神経系の不具合とか、不定愁訴などの体調不良があり、睡眠リズムも崩れます。
朝起きるのが困難になるのが顕著な症状ですが、ひどくなると一日中寝ていました。
また昼夜逆転には苦労しました。
自律神経の乱れから、正常な交感神経と副交感神経のスイッチの切り替えが出来なくなるのだと思います。
決してやりたくてやってる訳ではないのに、
怠けてる、気合いが足りないなどの評価を受けてしまうことが多くなります。
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周りの理解がなかったり、環境の整備がないと、
心まで傷つき、心身症になってしまいます。
心の状態が悪いと、体の症状も悪くなり、
体調が悪いと心まで沈んでしまう…という悪循環💧
そこから抜け出すのはすごく大変。
なので、こういう子どもに対する理解と環境整備は必須だと思います。
大人が理解しない態度を取ると、クラスの子どもたちも真似をしていじめたり、意地悪な雰囲気になります。
すぐにサボるだめな子扱いされないよう、差別偏見をなくす教育が必要です。
病気になっても、先生やお友達、家族の温かい支えがあれば、時間とともに回復していきます。
起立性調節障害の治療において、規則正しい生活や治りたいというモチベーション、などなどの正論を言われることがよくあります。
確かにそれは正論だから正しいのだと思います。
でも、現代の子は、はっきり言って大人よりも詳しいですよ。
ツイッターを覗けば、みーんな子どもたちは起立性調節障害を知ってて、正論も知ってて、なんとか元に戻りたいと自分なりに努力してみたと思うんです。
そこに思春期＆反抗期の子どもが正論言われて喜ぶと思いますか？
それよりも、いろいろ頑張ってるんだろうな、という目で見てあげることのほうが大切だと思うし、頑張ってもうまくいかない気持ちに共感してあげることのほうが先ですよね。
子どもが何も知らないと、勝手に決めつけないほうが、治療効果は上がると私は思います。８年間で学んだことです。
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親としては、目の前で苦しんでいる子を見ると、本当に辛くて、
いろんな情報を毎日探り、試してきました。
まあ、どれもこれも効果があったとは言えないかな。
特にうちの子は、倦怠感と眠気とブレインフォグ（頭に血流がいかなくてぼんやりしている）状態が続き、「好きなこと」「楽しいこと」すら出来なくて、いつもいつも
「ママ、暇〜😭」と言っていました。
具合が悪くても、うまく寝付けないことも本当に辛くて、
時間を忘れるようなことがなくて苦労しました。
だから、片っ端からおうちで出来そうな物を購入していました。
たいていは使わない、使えない、楽しくないと言うので無駄だったと思います。
いったい総額いくら使ったんだろう…😓
でも、無視して放置も出来ないし、これは愛情を見せる証だと覚悟して、毎月なんやかんやと買っていましたね。
お母さんに訴えたら、とりあえずは見捨てられていない、と思ってほしかった。
社会からの支えが何もなかったので、ほんと与えられるものは親の愛情くらいでした。
薬やサプリメントの類は、
我が家の場合は漢方薬のみでした。
薬局で購入できる薬は試してみたりしたけど、
漢方については私が自分で徹底的に学びました。
なにしろ娘が漢方薬局へ行くのも嫌がってたので。
あとはヤクルトもしばらく購入していました。
睡眠効果を期待してたけど、そこはあんまり効果は感じなかったかな～。
でも、漢方と乳酸菌のおかげで、少しずつ体調の改善にはなってきたようなきがします。
もともとアレルギーやアトピー、喘息体質なので、体質改善という感じです。
起立性調節障害という意味では、やっぱり時間の経過が一番の治療だったのかと思います。
食事についてもかなり勉強しました。
いろんな睡眠などに良いとされるサプリメントとか、睡眠外来で出される薬などを研究して、その成分と効果を調べて、
それが含まれる食材を探して、食事に取り入れるようになりました。
栄養、薬膳、漢方食材や漢方茶など、
続くものも続かないものもありましたけど😅
とにかく毎日必死でしたね。
これだけ情報社会になると、やっぱり諦められなくて、
娘が毎日「ママ助けて〜」というので。
でも、やっぱり若い娘だから、なるべく薬やサプリメントは飲ませたくないなあ、と思って、食事の工夫をしてました。
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体のケアも頑張りました。（継続中）
一日に何度も要求されつつ、ちょっとは頻度が減りました。
全身のマッサージは、私たぶんプロ級になりました。
とにかく凝りをほぐしたり、症状に合わせてツボ押ししたり、
自分でやってよ！と思うけど、甘えてきます😱
でも、これもコミュニケーションであり、思春期の子にはハグの効果があるんだと思います。
そして、メンタルケアも超大変！！
これは、まだまだ終わっていません💦
産まれた時から、成人年齢が二十歳だと思ってきた親子は、
途中でゴールが変更されて戸惑っています。
そういうことを真面目に考えるタイプの子なんですよ。
そこをどう柔軟にほぐしていくのかが、親の腕の見せどころって思っていたので、私はますます適当人間になりました😂
お手本を見せていくしかありませんから。
社会の常識、大人が決めたこと、政府の方針をしっかり教えなきゃいけない子もいれば、
そんなことに振り回されずに自分の人生を堂々と思う通りに挑戦してみてごらん。
と教える子育てもあるのだと思います。
脳が成長するにはもう少し時間がかかる。
それまではモラトリアムというらしいよ。
という知識を親子で確認し、まだまだ一歩一歩進んでいくしかありません。
与えられた状況の中で、いかに人生を楽しむのかは、
やっぱり一緒に生きる人間によるのだと思います。
否定され続けて生きるのは、大人も子どもも辛いもの。
人生を生きる意味を見つけることが難しくなると思います。
いろいろ恵まれないこともあるけど、
このメンバーでいれば幸せ、
そう子どもたちが思ってくれたら嬉しいな。
そして、社会の中にも、安心安全な居場所と信頼できる人間関係を築けることを願っています。
そのハードルを上げてしまうのは、やっぱりこれまでの学校教育と、
出逢ってきた人間関係。
特に先生とかドクターが恐怖になってしまうと、親としてもお手上げで非常に困ります…
もし、私と同じように困っていて、より詳細な話をしたいと思ってくださる方がいらっしゃいましたら、是非ご連絡ください⇊
お役に立てたら嬉しいです。
またこれを読んでくださった関係者の方々に、是非ご協力をお願いしたいです。
子育て支援、あなたにできることはありますか？
