こんにちは。
うさカンです。
ヘルプマークってご存知ですか？
こんなやつです。
ja.m.wikipedia.org
ヘルプマークを使うのは、義足や人口関節、内部障害、起立性調節障害、慢性疲労症候群などの方だそうです。
外から見て、障害や病気があるとは分からない方が配慮されるように、また突然具合が悪くなった時にどう助けてほしいのか記していたりします。
我が家の起立性調節障害の娘にも、市役所でもらってきましたが、家族と出掛けることばかりなのでほとんど使っていません。
でも簡単にもらえますので、困っている方には使ってみてほしいと思いますし、見かけで判断せず、若くても健康そうに見えても実は困難な人もいるということが広がるといいなと思います。
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さて、今日はこちらの本の感想です。
慢性疲労症候群は、ただの疲労ではありません。名前から想像するような病気ではないようです。
私たち主婦に例えるなら、高熱があるのに赤ちゃんのお世話をしなければならない、ごはんを作らなきゃいけなくて、もう限界〜！
という状態がずっと続いていて、寝ても覚めても治らない、この状態が取れない、そんな病気です。
うちの娘は起立性調節障害ですが、寝ても覚めても怠い、疲れた、と朝から晩まで言っているので、よく似ているな～と思いながら読みました。
この体調だけでもとても辛いのに、世間に知られていない病気のため、偏見の言葉が溢れていて、心が傷ついている様子がとても細かく丁寧に書かれているので、もう共感しかありませんでした。
どういう言葉が辛いのか、これは患者さん目線になるとよく分かるのですが、誰からも理解されない世界に生きることこそ、生きづらさですね。
私と娘は同じような経験をしてきたので、本当に胸が張り裂け続けるような気持ちで読みました。
また、もうひとつ辛いのは、お金の問題です。
この状態で一人暮らしは無理でしょう😭
働くのは無理だし、無理すると悪化するし、家事だって出来ないでしょう。
一日のうちで、２０時間起き上がれないなら、あとの４時間はなるべく楽しく過ごしてほしい…
人間として生きる喜びを感じてほしいと思います。
また障害者年金、障害者手帳の手続きも、とても難しい現状を伝えてくださいました。
どうにかなんないの？これ。
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そんな中で、この本を書いてくださって、私たちが分かるようにいろんな事を伝えてくださって、感謝です。
この本は、漫画なので、難しいこともとても理解しやすいし、心の動きの描写がとても丁寧です。
こういう伝え方ができる能力があって、素晴らしいです✨
この能力が、彼女の生き甲斐、喜びとなって支えてくれるように願っています。
是非、読んでみてください☺️
先日の勤労感謝の日に、
「勤労感謝の日はいつも働いてくれる方に感謝する日」
「勤労感謝の日はいつも働けることに感謝する日」
という意見を目にしました。
働いてくれる皆さんに感謝するとともに、
働きたくても働けない人がいることも知っていたいと思います。
人間はなかなか想像力を働かせて他者を思いやるのは難しいと思います。
専門家の解説も必要だけど、やっぱり当事者の声は貴重だと思います。
こういう本からいろいろ学んで、視野を広げていきたいと思っています。
